«Кең жүрек»: Число казахстанцев, оказывающих помощь детям с эпилепсией, растет
По шкале достижений стран мира с точки зрения отношения их населения к благотворительной помощи, Казахстан, согласно исследованию The World Giving Index 2021 (Всемирный индекс благотворительности), сегодня занимает 98-е место среди 114 государств, опережая при этом Японию, Южную Корею и Францию. Сейчас в нашей стране действуют более сотни фондов, 30% из которых оказывают помощь детям, нуждающимся в лечении. Динамика благотворительной деятельности среди населения растет, однако, увеличивается и число обратившихся за помощью. Об этой ситуации и трудностях в сфере оказания помощи детям с эпилепсией авторы материала поговорили с руководителем фонда «Кен Жүрек» Светланой Киричковой.
Светлана, расскажите, пожалуйста о деятельности фонда.
- Я работаю в фонде на должности директора год, а волонтером здесь я стала в 2019 году. Главная задача фонда – это решение проблем родительского сообщества, которое занимается воспитанием детей с эпилепсией. Сейчас в стране не существует официального реестра и, соответственно, нет официальной статистики детей с эпилепсией. Эпилепсия признана в мире самым распространенным заболеванием. Мы охватываем около 257 детей, но эта цифра очень условная.
Изменилось ли за последнее время количество обратившихся за помощью?
- К сожалению, инвалидизация общества имеет тенденцию к росту не только в нашей стране, но и во всем мире. В Казахстане это наиболее актуально, потому что у нас очень мало пренатальных диагностических скринингов, которые провели бы диагностику обоих родителей. С каждым годом количество людей, обращающихся в фонд, становится все больше. К сожалению, тенденции к сокращению нет.
С какими запросами к вам обращаются родители подопечных?
- Чаще всего родители спрашивают, излечима ли эпилепсия, но эпилепсия считается заболеванием хроническим. Многие родители также спрашивают, как вступить к нам в фонд. У нас нет членских взносов, мы никого ни в какие списки не вносим. Потому что некоторые родители переезжают, сходят с препаратов, а некоторые просто пропадают и перестают взаимодействовать с фондом. Вопросов на самом деле много, и все эти вопросы мы освещали в проекте «Школа пациентов». У нас была стратегически важная задача – решить вопросы относительно заболевания ребенка. Мы приглашали лучших эпилептологов в Алматы. Второй задачей было осуществить психологическую поддержку для родителей детей с эпилепсией. Мы вели родительский клуб, где каждый родитель может подсказать, помочь и поддержать другого.
С какими трудностями вы столкнулись в разгар пандемии?
- Самая большая трудность нашего родительского сообщества в период пандемии заключалась в том, что наши дети остались без противосудорожных препаратов, которые являются для них жизненно важными. В нашей стране большинство из них не зарегистрировано. Их невозможно купить в аптеках нашей страны, а нужно заказывать извне. Когда границы оказались закрытыми, купить их извне стало сложно. Поставщики стали поднимать цены на препараты. В связи с этим родители «кидались» к непроверенным поставщикам, а они начали людей просто обманывать: то есть, деньги направляли, а препараты - нет.
Получается, вы также оказываете помощь в доступе к этим препаратам...
- Да, мы занимаемся лекарственным обеспечением, а также социализацией детей с эпилепсией, психологической поддержкой родителей. Мы ведем разъяснительно-правовую работу: рассказываем родителям о том, что им положено в рамках бесплатной медицинской помощи, гарантированной от государства. Большинство не знает о том, что они могут получить бесплатно. Родители покупают лекарства и проходят необходимые обследования за свои деньги, хотя государство выделяет на это субсидии.
Каким образом вы оказываете помощь нуждающимся?
- Вот уже на протяжении пяти лет фонд оказывает помощь семьям по обследованию электроэнцефалограмма (ЭЭГ). Это специфическое обследование для людей с эпилепсией и другими болезнями. Благодаря спонсорам мы имеем возможность один раз в год предоставлять семье бесплатный видео-ЭЭГ мониторинг, стоимость которого составляет около 20 тыс тенге. Родители имеют право получить от нас бесплатное направление в самые лучшие диагностические центры Алматы. В 2021 году мы обеспечили направлениями 120 детей в Алматы и регионах. Также мы работали в Усть-Каменогорске, Таразе, Атырау и в Караганде. В Усть-Каменогорске 25 детей прошли видео-ЭЭГ мониторинг, в Атырау и Таразе – по 10 детей, в Караганде – 20. Также один раз в год родители могут пройти лекарственный мониторинг, но это необходимо только тем, кто принимает противосудорожные аппараты. Мы раздавали бесплатные направления от фонда и охватили порядка 9 городов Казахстана, включая Нур-Султан.
Светлана, скажите, пожалуйста, обращались ли к вам за помощью дважды?
- Да, конечно. Мы не отказываем. Мы понимаем, что родители детей с эпилепсией ежемесячно покупают препараты на свои деньги, а их пенсии не хватает на то, чтобы это покрыть. Когда мы видим, что у семьи проблемы, мы даем направления повторно. Мы стараемся охватить всех детей и также обеспечить подарками. В этом году у нас получилось охватить большее количество детей, чем в прошлом году.
Сколько взносов необходимо произвести, чтобы помочь одному ребенку?
- На сегодняшний день вы не увидите ни одного бокса для пожертвований от нашего фонда. Раньше они у нас стояли, потом мы перестали их ставить. Мы работаем через Cloud Payments, и у нас в месяц проходит максимум 20 пожертвований. Желающие подписываются и ежемесячно переводят нам какую-то небольшую сумму для поддержания работы фонда. Я не могу вам сказать, что у нас большое количество пожертвований. У нас есть спонсоры. В прошлом году с нами работал международный фонд, они обеспечили нам весь проект «Бірге». Во время него мы вели просветительскую работу для наших родителей. Еще с нами работал еще один международный фонд, который обеспечил нам генетически-молекулярное исследование – то, что не могут себе позволить большинство родителей. В Казахстане оно не делается. Они оплатили 11 детям этот анализ. Кондитерские компании второй год дают нам сладкие подарки для детей. Мы за прозрачность, поэтому сильно денег не просим, а просим определенные услуги и продукцию. На Новый год мы обращались к волонтерам и собрали два млн тенге. Мы закупили на 200 детей сертификаты по 10 тыс тенге в магазин одежды, так как практика показала, что чаще всего родители покупают детям именно одежду.
Вы регулярно сталкиваетесь с реальными историями людей с диагнозом «эпилепсия». Что вы испытываете?
- Мне больно. За прошлый год я слышала фразу «наш ребенок умер» трижды. На Новый год для каждого из детей мы готовили индивидуальную книжку с фотографией на обложке. Мы уже раздали все книги, когда нам позвонила мама одного из детей и сказала, что не может прийти за подарком, потому что ее сын умер. Эта книжка осталась без своего хозяина, мальчик не дожил буквально десять дней. Это сложно, но мотивирует ли это? Да, это мотивирует к тому, чтобы не останавливаться и двигаться дальше.
Как вы думаете, изменилось ли отношение людей к благотворительности и фондам?
- Я часто слышу, что фонды не любят. Отношение к благотворительным фондам двойственное. Кто-то говорит, что НПО делают большую работу, а кто-то говорит, мол, расплодилось их, а чем занимаются – непонятно. Я считаю, что благотворительность стала более модной, хоть мне это слово не нравится. Может быть, это история и о том, что общество становится более гуманным, с чем я тоже не могу не согласиться. Откликающихся людей стало больше. Меценаты сейчас тоже более вдумчивые: они тоже хотят знать, как и на что эти деньги будут потрачены. Те, кто в этом варятся долгое время, всегда просят прислать презентацию фонда или проекта, сводные данные. Я считаю, что отношение к благотворительности изменилось в лучшую сторону. Самый главный совет тем, кто хочет заниматься благотворительностью: если вы хотите работать и помогать, то помните, что это труд. Если говорить о волонтерах, то совет такой: вы в ответе за того, кого приручили. Важно помнить о том, что прийти нужно с искренним желанием помочь.
Благодарим вас за беседу!
Материал подготовили Светлана Цхе и Дина Ораз.
Фото из архива фонда.
