«Это не аллергия». Проверься бесплатно на опасное заболевание
Алматинские врачи рассказали о редком заболевании, которое даже медики нередко путают с аллергией. Поэтому на постановку правильного диагноза от момента возникновения симптомов уходит от 8-20 лет. При этом смертность пациентов с не выявленным наследственным ангионевротическим отеком (НАО) составляет 29%, сообщает ИА El.kz.
Президент Казахстана Касым-Жомарт Токаев в своих обращениях неустанно подчеркивает важность создания в республике равных возможностей для всех граждан. Благодаря политической воле главы государства свыше половины государственного бюджета направляется на социальную сферу. Особое внимание уделяется работе по расширению инфраструктуры и повышению качества и уровня жизни казахстанцев, доступности населению медицинских услуг. Система здравоохранения стремительно развивается, в стране внедрено обязательное социальное медицинское страхование. Из года в год в республике улучшаются основные медико-демографические показатели рождаемости и естественного прироста населения, снизилась материнская и младенческая смертность, а также заболеваемость по ряду социально-значимых заболеваний. Не остаются брошенными на произвол судьбы и люди с орфанными (редкими) заболеваниями. Для них предусмотрено бесплатное амбулаторное обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами. В прошлом году Фонд социального медицинского страхования закупает лекарства для таких пациентов на десятки миллиардов тенге. Финансирование увеличивается ежегодно, ведь людей с орфанными заболеваниями становится все больше.
По данным Министерства здравоохранения РК, наиболее затратными являются 47 орфанных препаратов. К примеру, средняя стоимость курса лечения в год 1 пациента препаратом «Элосульфаза альфа» при заболевании мукополисахаридоз превышает 131 млн.тенге, лекарством «Нусинерсен» при спинальной мышечной атрофии - более 168 млн.тенге, лекарственным средством «Аталурен» при мышечной дистрофии Дюшена - свыше 147,8 млн.тенге. Больше половины средств выделяется на лечение детей.
В структуре заболеваемости детей орфанными заболеваниями лидирующие позиции в Казахстане занимают заболевания центральной и периферической нервной системы, онкологические и гематологические заболевания и заболевания, обусловленные нарушением обмена веществ – 1543 ребенка. Онкологические, гематологические и редкие аутоиммунные заболевания возникают в результате нарушения регуляции различных процессов в иммунной системе.
Выявление орфанных заболеваний зачастую связано с определенными сложностями, ведь встречаются они крайне редко и их симптомы схожи с другими, привычными для врачей недугами. Наследственный ангионевротический отек (НАО) не является исключением из общих правил, он имеет схожую симптоматику с аллергией, но препараты, помогающие при аллергических реакциях, здесь оказываются абсолютно бесполезными.
Фото: Татьяна Аладьина
На днях врачи Республиканского аллергологического центра вместе с командой единомышленников компании Takeda провели в Алматы закрытый показ документального фильма о НАО. На презентацию получили приглашение и журналисты информационного агентства El.kz. Героями картины, снятой специально для повышения осведомленности населения об орфанном заболевании, стали казахстанцы, которым дигностировали опасный недуг, и они в настоящее время проходят лечение.
Фото: Татьяна Аладьина
«Болезнь особо не проявлялась у меня до подросткового возраста, но потом она громко заявила о себе. При малейших травмах или волнениях появлялись сильные отеки, неспадающие по 3-4 дня. Приходилось пропускать занятия в колледже, потом с работы пришлось уволиться!» - вспоминает Никита.
Болезнь у Никиты наследственная, передалась от мамы. Валентине «досталась» она от отца. Дедушка парня умер в 47 лет, его жизнь оборвалась после очередного приступа, вызвавшего удушье. Валентина, смирившись с собственными проблемами со здоровьем, отказывалась принять то, что и ее сын будет жить также, как и она, от приступа до приступа.
«Мне долго не ставили правильный диагноз. Однажды врач во время осмотра высказала предположение, что у меня скорее всего наследственный ангионевротический отек. Мы вместе с сыном приняли решение сдать анализы на НАО, и диагноз подтвердился», - делится Валентина.
Врачи назначили Валентине и Никите лечение, они ставят уколы по индивидуальной схеме, и наслаждаются полноценной жизнью. У этой истории счастливый финал, однако на сегодняшний день в Казахстане выявлено всего лишь 94 пациента с НАО, а по статистике их должно быть около 400. И все эти люди находятся в группе повышенного риска. Им срочно необходимо поставить диагноз, ведь их жизни угрожает серьезная опасность.
Фото: Татьяна Аладьина
«До постановки диагноза и получения лечения я до 10 раз в год попадала в реанимацию. Болезнь очень серьезная. Я настоятельно рекомендую всем казахстанцам, имеющим симптомы, схожие с аллергией, пройти обследование на НАО», - отметила в беседе с журналистом информационного агентства El.kz президент пациентской организации Екатерина Татаренко.
Врачи Республиканского аллергологического центра призывают казахстанцев присоединиться к кампании «Это не аллергия». Они советуют обращаться к аллергологам и брать направление на бесплатную сдачу анализов в партнерских акции лабораториях.
«В среднем у пациента с НАО случаются 27 атак в год, у одного из пациентов за 12 месяцев произошло 100 приступов. Болезнь ведет себя коварно, отеки могут появляться в разных местах и при разных ситуациях. Кожные болезненные отеки проходят, как правило за 2-3 дня, но могут держаться и около недели. Абдоминальные атаки сопровождаются сильнейшими болями, рвотой и тошнотой, живот увеличивается и раздувается как при беременности на поздних сроках. При незначительных ушибах могут возникнуть лицевые атаки, которые не сходят несколько часов», - рассказывает о болезни руководитель Республиканского аллергологического центра Арай Батырбаева.
Фото: Татьяна Аладьина
Отеки при НАО поражают конечности, брюшную полость и лицо. При отеке гортани затруднено дыхание, наблюдается осиплость голоса, в крайних случаях пациент испытывает удушье. Отек желудочно-кишечного тракта сопровождается диареей, рвотой и болезненными коликами, в конечностях при приступе болезни появляется чувство натяжения кожи, отекают руки, ноги, ступни, голени и бедра. Настороженность должны также вызывать сыпь без зуда и внезапное опухание лица.
По мировой статистике изучения наследственного ангионевротического отека, до современных методов диагностики и терапии уровень смертности при ларингеальных отеках достигал до 30%. Чаще всего пациенты умирали из-за асфиксии. С внедрением инновационного лечения летальность значительно снизилась, в странах с доступной терапией она практически приближается к нулю. С 2015 года действует казахстанский электронный протокол диагностики и лечения НАО, обновленный в 2020 году. В республике создан национальный регистр пациентов с первичными иммунодефицитами, включая НАО, успешно функционирует пациентская организация, налажено тесное сотрудничество с международными объединениями НАО.
Среди зрителей, пришедших на просмотр документального фильма, находились и дети. Девятилетняя Святозара Пирогова с интересом слушала выступление врача и фотографировала информационные слайды. Девочка мечтает стать известным на весь Казахстан мастером татуировок, и считает, что должна знать все об аллергии и схожих с ней болезнях.
«Мой папа Прохор Пирогов набивает самые красивые тату. И я тоже выбираю для себя такую профессию. Первые татуировки я уже делаю дома на искусственной коже. Но у настоящего пациента может быть аллергия или НАО. И если не помогают лекарства, то теперь я точно знаю, что надо без промедления вызывать скорую помощь!» - не по годам рассудительно сказала Святозара журналисту ИА El.kz.
Фото: Татьяна Аладьина
Сама Святозара – девочка с удивительной судьбой. Она появилась на свет раньше положенного срока и весом 508 граммов. Врачи сразу успокоили родителей малышки, заявив, что поводов для беспокойства нет, «малышка сильная и обязательно выкарабкается». Современнейшее медицинское оборудование, профессиональный уход и забота дали ожидаемый результат. Все услуги крохотная пациентка и ее мама в Центре перинатологии и детской кардиохирургии получили бесплатно. Прогнозы медиков Святозара оправдала с лихвой. Она растет здоровой, умной и красивой девочкой.
«Одежду дочке первые месяцы мы покупали в магазине игрушек. Это были наряды для кукол. Сейчас вспоминаем об этом с мужем с улыбками. Тогда нам было не до смеха, очень переживали за дочку. Я хочу выразить огромную благодарность казахстанским врачам, они подарили нашей Святозаре жизнь!» - говорит Наталья Глушаева.
Арай Батырбаева в завершении мероприятия предупредила присутствующих о важности тщательной диагностики, так как заболевание часто путают с аллергией, что может привести к неверному лечению и роковым последствиям. Организаторы кампании «Это не аллергия» надеются на то, что казахстанцы прислушаются к рекомендациям врачей и обязательно не только пройдут обследование, но и поделятся информацией о кампании с друзьями, коллегами и родственниками.
Читайте также:
