Сегодня 2 апреля, в международный день распространения информации о проблеме аутизма, мне бы хотелось выразить поддержку всем родителям детей с расстройством аутического спектра, всем представителям гражданского общества, которые поддерживают эти семьи, занимаются реабилитацией и социализацией их детей, продвигают свои инициативы на системный уровень. Также мне бы хотелось призвать наше общество быть более открытым и толерантным, готовым принять тех, кто отличается от большинства.
Особенно хотелось бы в этот день отметить роль неправительственного сектора. С НПО я работаю уже более 10 лет. За это время занималась реализацией различных социальных проектов и всегда верила в то, что профессиональные сильные неправительственные организации – залог здорового общества.
Одним из плюсов работы в НПО-секторе является то, что сама работа и выступает твоим главным мотиватором. Реализуя проекты, которые приносят реальную ощутимую помощь другим, ты видишь, как меняется их жизнь к лучшему и понимаешь, что делаешь правильное дело. Не раз в своей практике я сталкивалась с проектами, направленными на поддержку детей с ограниченными возможностями и их семьями, в том числе детьми-аутистами. Сегодня есть ряд НПО, которые работают в этом направлении. Однажды, попав в одну из ведущих неправительственных организаций, занимающихся вопросами детей с ограниченными возможностями, центр «Кенес», мне особенно запомнился инклюзивный детский садик. Это садик, где наряду с обычными, или если говорить а языке терминов, нормотипичными детьми, занимаются дети с различными особенностями – дети с РАС, с синдромом Дауна, ДЦП и другими. И тогда, еще не имея детей, я подумала, что было бы хорошо, чтобы и мой ребенок ходил в такой детский сад и обучаясь с особенными детками учился терпению, милосердию и взаимопониманию.
Судьба распорядилась так, что у нас с супругом, который также работает в социальной сфере, родился ребенок, у которого выявлено расстройство аутического спектра. Сейчас нашему сыну 3,5 года. За это время мы прошли разные стадии осознания диагноза: от отрицания и гнева до принятия и решительных действий.
Аутизм в большинстве случаев характеризуется как особенное расстройство функции мозговой деятельности, как генетическое заболевание, из-за чего человек оказывается в замкнутом внутреннем мире. Общение с внешним миром затруднено. У большинства детей-аутистов отсутствует зрительный контакт, они не позволяют дотрагиваться до себя, даже материнские объятия могут вызвать мучения. У них наблюдается неспособность общаться, речь развивается с опозданием. Такие дети могут многократно повторять одно и то же движение, например, потряхивать руками, раскачиваться или подпрыгивать. Нередко они кричат и ведут себя агрессивно, даже по отношению к себе. Их агрессия не несет в себе цель навредить кому-то, это их реакция на внешние раздражители, вызванная сенсорной перегрузкой нервной системы. При этом уровень интеллекта при аутизме может быть различным: от глубокой умственной отсталости до одаренности в отдельных областях знаний или искусства.
Особенность работы позволила нам быть «в теме» и знать, куда обратиться. Я буду всегда благодарна центру «Кенес» и Фонду «Асыл мирас», которые так вовремя появились в нашей жизни и направили в правильное русло. Во многом благодаря им сегодня мы имеем те успехи, которые имеем. Мы все еще продолжаем коррекционную работу и поиск метода, подходящего именно нам, но благодаря ранней диагностике и коррекционной работе, я уверена, наш сын сможет пойти в обычную школу.
В нашем случае расстройство выражено не сильно, с виду у нас здоровый, доброжелательный и очень жизнерадостный малыш, который просто не говорит. Он понимает обращенную речь, обожает объятия, с радостью идет на контакт даже с незнакомыми людьми. Но тем не менее особенности есть и специалисты это подтверждают.
Сегодня я бы хотела призвать всех родителей, которые уже знают о диагнозе или подозревают расстройство аутического спектра, принять ребенка таким, какой он есть, и действовать исходя из его интересов. Для мам крайне важно не терять бодрость духа и не впадать в отчаяние. Аутизм нельзя вылечить, от аутизма нет таблеток. Да, появление особенного ребенка вносит свои коррективы в наши планы на жизнь, наш быт и перспективы. Но будут эти изменения в худшую или лучшую сторону зависит от нас.
Сегодня наше общество делает шаги на пути к инклюзии и созданию благоприятных условий проживания всех наших граждан. По последним данным исследований американских ученых, каждый 68 ребенок рождается с расстройством аутического спектра. Аутизмом страдают люди на всех континентах, во всех странах, независимо от пола, расовой принадлежности и социально-экономического положения. Они могут учиться, работать, приносить пользу обществу, только им нужна наша помощь, чтобы жить полной насыщенной жизнью. Работая в Центре поддержке гражданских инициатив, я каждый день убеждаюсь, что именно НПО, в силу своей природы, способны научить граждан увидеть мир глазами аутистов и убедить их в том, что прогрессивное общество толерантно, гармонично и доброжелательно для всех его членов. Я благодарю все неправительственные организации, которые занимаются вопросами аутизма, за их вклад в построение такого общества, общества, о котором я мечтаю для своего сына.
Дина Кененсаринова
Заместитель Председателя Правления
НАО «Центр поддержки гражданских инициатив»