Всемирный день донора костного мозга отмечается каждую третью субботу сентября, начиная с 2015 года, в том числе и в Казахстане. Он является инициативой Международной Ассоциации доноров костного мозга. Это праздник каждого донора, который вступил в Регистр доноров костного мозга и хочет помочь тяжело больных людям. В особенности в этот день чествуют тех, кто уже смог стать донором и сдал свои стволовые клетки, чтобы спасти чью-то жизнь. Корреспондент El.kz побеседовала со специалистами и донорами, которые рассказали о работе Регистра доноров костного мозга и поделились личным опытом сдачи стволовых клеток.
Регистр доноров костного мозга Казахстана - это своеобразная база данных, которая хранит в себе информацию о потенциальных донорах костного мозга.
«Это те люди, которые добровольно вступили в регистр, они выразили согласие в случае совпадения поделиться своими стволовыми клетками с пациентами, которые нуждаются в трансплантации. К основным задачам Научно-производственного центра трансфузиологии относится само формирование базы данных, таким образом, мы ищем и привлекаем новых доноров, взаимодействуем с лабораторией, помогаем проводить анализы типирования и ведём учёт. Сам регистр отвечает на запросы, которые приходят к нам от отечественных и зарубежных клиник. Они приходят с целью поиска или активации доноров для определенных пациентов, нуждающихся в трансплантации. Также регистр занимается поиском зарубежных доноров для казахстанских пациентов. Кроме того, нужно сказать о том, что Центр трансфузиологии содействует в заключении сотрудничества между отечественными клиниками и зарубежными регистрами», - рассказала специалист Национального Регистра доноров костного мозга Аружан Толыбаева.
Как происходило развитие регистра доноров костного мозг в Казахстане
Все началось с создания HLA-лаборатории на базе казахстанского Научно-производственного центра трансфузиологии в 2009 году. В 2012 году на базе этого же центра был создан Национальный регистр доноров костного мозга. В 2014 году регистр интегрировался в общую базу данных совместно с 15 российскими регистрами, с 2020 года туда также входит и белорусский регистр. Кроме того, в 2018 году была проведена первая неродственная аллогенная трансплантация костного мозга с участием донора, который состоял в отечественном регистр доноров. По состоянию на сегодняшний день было проведено 7 подобных неродственных трансплантаций. В 2020 году регистр стал членом Международной Ассоциации доноров костного мозга WMDA. Членство позволило получить доступ к поиску доноров по всему миру для пациентов из Казахстана. В этом году регистр получил расширенное временное членство в этой же Международной Ассоциации. И теперь специалисты Национального регистра могут вносить данные наших доноров в международную базу данных, чтобы впоследствии наши доноры могли бы помогать пациентам из других стран.
По данным текущего года, в регистре числятся более 9 тысяч протипированных доноров и ежегодный прирост доноров составляет от тысячи до полутора тысячи человек.
«В 2022 году к нам присоединилось 870 потенциальных доноров, мы обработали 31 потенциальный запрос от клиник на активацию доноров и провели две неродственные галогенные трансплантации. В среднем у 300 пациентов в Казахстане диагностируют лейкемию и другие заболевания крови, и, как правило, доноров для них можно найти из числа членов их семьи. Поэтому зачастую именно родственные трансплантации составляют подавляющее большинство и используются чаще всего. Но бывают и такие ситуацию, когда родные по тем или иным причинам не могут стать донорами, либо у пациента просто нет родных. В этом случае уже требуется неродственный донор», - подчеркнула спикер.
Если говорить о количестве пациентов, нуждающихся в трансплантации костного мозга в Казахстане, то на взрослую гематологию приходится от 200 до 220 человек в год, на детскую - от сотни детей в год. Трансплантация нужна пациентам, которые болеют раком, влияющим на выработку клеток крови, это лейкемия, лимфома. Эти люди также страдают от тяжёлых заболеваний крови или иммунодефицитных заболеваний.
О важности регистра доноров костного мозга и увеличении его численности
Дело в том, что в случае распространенного генотипа шанс найти подходящего донора для пациента сводится к одному случаю на 10 тысяч. Если же это уникальный генотип, то работники Национального регистра смогут найти донора для пациента только в одном случае из миллиона.
«Сам костный мозг располагается в теле костей и в нем образуются гемопоэтические стволовые клетки, которые необходимы для проведения трансплантации костного мозга. Доноров для пациентов подбирают посредством определения совместимости по системе HLA - это система лейкоцитарных антигенов человека. Согласно ее принципу работы, антигены пациента и донора должны полностью совпадать. В случае, если это не родственные доноры, то совпадение должно составлять примерно от 90% до 100%. HLA-лаборатории также проводят HLA-типирование. Они бывают двух видов: на низком и на высоком разрешении. Если на низком разрешении исследуют только три локуса: A, B, DR (этого достаточно только при трансплантации органов), то для полноценной оценки и подбор доноров трансплантации костного мозга необходимо типирование на высоком разрешении. Для этого исследуют пять локусов, в этом случае, при поиске донора, мы можем знать наверняка подойдет ли донор пациенту и не тратить драгоценное время пациента на проведение дополнительных исследований», - отметила эксперт.
Виды трансплантации костного мозга, и кто может стать донором костного мозга
Существует три вида трансплантаций:
- Аллогенная родственная трансплантация, при которой донором может стать совместимые брат или сестра. Таких доноров можно найти примерно в четверти случаях;
- Аллогенная неродственная трансплантация, при который костный мозг могут пожертвовать неродственные доноры, которые состоят в регистрах, подобных нашему. В этом случае шанс найти донора составляет 1 на 10 тысяч;
- Гаплоидентичная или частично-совместимая родственная трансплантация, где донорами могут выступать отец, мать, дети, родные братья и сестры. Здесь можно найти доноров в 9 случаях из 10. Именно поэтому такой вид трансплантации используется чаще всего.
Представим, что донор нашелся в регистре и дал согласие на забор своих стволовых клеток. Каким же образом он будет их сдавать?
Существует только два способа: это миелоэксфузия и аппаратный цитаферез. Миелоэксфузия - это метод, который используется на данный момент примерно в 1% случаев из 100%. Сама процедура является оперативным вмешательством, которая проводится под наркозом. Когда делаются проколы в области тазовой кости.
Второй метод - это аппаратный цитаферез, он используется сегодня повсеместно и постоянно. Для начала донора в течение нескольких дней стимулируют специальными препаратами, которые способствуют выбросу стволовых клеток из костного мозга в кровяное русло, поскольку в обычное время стволовые клетки в крови находятся в очень небольшом количестве. Сама процедура занимает в общей сложности около 4-5 часов и в целом похожа на обычную донацию крови, только немного дольше. Сначала кровь берется из вены одной руки, проходит через аппарат, который забирает из нее только стволовые клетки, и потом, через вену второй руки она возвращается обратно в кровяное русло человека.
«За одну донацию донор сдает примерно 2% всего пула клеток, которые есть у него в костном мозге. В обоих случаях эти клетки восстанавливаются через 2-3 недели, потому что стволовые клетки являются живыми и имеют свойство самовоспроизводиться. Они постоянно делятся и могут быстро восстановиться», - сообщила Аружан Толыбаева.
Кто может стать потенциальным донором костного мозга и какие побочные эффекты или противопоказания существуют при сдаче стволовых клеток
Если человек чувствует себя хорошо и у него нет серьезных заболеваний, таких как онкология и психические расстройства, активные воспалительные процессы, ему от 18 до 45 лет и его вес больше 50 килограмм, то он спокойно может вступить в регистр доноров.
«В целом, других противопоказаний для использования препарата, который помогает выбросу стволовых клеток, нет. В любом случае, когда донор госпитализируется к нам, он полностью проходит обследование на наличие тех или иных инфекций, каких-то сопутствующих заболеваний. Лишь после признания человека полностью здоровым осуществляется госпитализация донора. В период донации донор может чувствовать симптомы простуды, ломоту в костях. Но они проходят сразу после окончания процедуры», - сказала заведующая отделением онкогематологии #2 Центра онкогематологии и ТКМ с онкогематологической реанимацией ННОЦ Айзат Сулейменова.
По словам донора Гульнары Султановой, никаких сопутствующих симптомов при сдаче стволовых клеток она не ощутила.
«Когда мне вводили препарат, я вообще ничего не почувствовала и стала переживать, что препарат никак на меня не действует, а клетки костного мозга не выделяются в кровь и в результате их окажется недостаточно. Однако после сдачи ежедневных анализов врачи сказали, что показатель стволовых клеток в крови продолжает подниматься. Ни температуры, ни боли я при этом не испытывала. В конечном счете у меня должен был проводиться забор клеток в течение двух дней по причине моего небольшого веса тела. Но оказалось, что стволовых клеток выделилось так много, что одного забора клеток хватило вполне», - отметила девушка.
Что нужно сделать, чтобы попасть в реестр доноров костного мозга.
Процедура довольно несложная. В первую очередь, нужно обратиться в ближайший центр крови, поскольку в регистр можно вступить в любом регионе Республики Казахстан. После необходимо заполнить анкету и сдать пробирку с кровью, которая отправится на анализ типирования. Результаты этого анализа будут храниться в Научно-производственном центре трансфузиологии вместе с информацией о доноре. Если будут совпадения фенотипов пациента и донора, то сотрудники Национального регистра обязательно свяжутся с донором.
Личный опыт доноров, которые вступили регистр Доноров костного мозга и прошли процедуру сдачи гомеопатических стволовых клеток (ГСК). Они пожертвовали свои стволовые клетки для детей, болеющих раком крови.
Далее реальные имена доноров были изменены в целях сохранения врачебной тайны.
Мухтар Ахметов узнал о возможности донорства костного мозга совершенно случайно. Два года назад он пришел Научно-производственный центр трансфузиологии, чтобы сдать кровь для ребенка. Однако ему отказали, поскольку незадолго до этого мужчина делал хиджаму (процедура лечебного кровопускания), а это, как выяснилось, является противопоказанием к донации.
«Сначала расстроился, что приехал зря, а потом увидел в холле баннер о донорстве костного мозга. Я прошел в указанный кабинет, взял всю необходимую информацию, подписал документы и в тот же день вступил в регистр доноров костного мозга. Все эти годы со мной не связывались, а этим летом позвонили из Центра и сообщили, что нашелся реципиент, с которым у нас есть совпадения. Я безумно обрадовался и не раздумывал ни секунды. Мой реципиент - мальчик из Алматы, находящийся на лечении в Центре педиатрии. Другие подробности о его личности нам, донорам, знать запрещено, как и им про нас, это врачебная тайна», - рассказал Мухтар Ахметов.
Еще один донор Гульнара Султанова также поделилась своей историей и рассказала, как именно она пришла к такому решению.
В Центр трансфузиологии женщина ходит регулярно и в течение нескольких лет сдает кровь. По ее словам, о донорстве костного мозга она слышала и раньше, знала, что стволовые клетки восстанавливаются сами, как и кровь, но в отличие от крови и ее групп, найти подходящий совпадающий костный мозг гораздо труднее.
«Поэтому крайне важно, чтобы у нас в регистре было как можно больше человек. Именно по этой причине я и решила стать донором. Для меня это ничего не стоит. Казалось бы, это всего лишь 9 мл крови для типирования, но такой огромный вклад. Всего один донор может увеличить шанс на выздоровление и спасение целой жизни. Когда решение было принято, я зашла на официальный сайт Научно-производственного центра трансфузиологии - там была вкладка «Регистр доноров ГСК». Заполнение формы заняло у меня буквально пару минут и через несколько дней мне в мессенджер приходит сообщение о том, что моя заявка была принята. Я пришла в Центр крови, специалисты Национального Регистра доноров костного мозга взяли у меня заявление, я сдала пробирку с кровью. Я поинтересовалась о том, какова вероятность, что мои клетки подойдут кому-нибудь из пациентов. Мне сообщили, что по численности наш регистр пока большой, потому и совпадения случаются не так часто. К тому же вероятность совпадения равна примерно 1:10 000. Проходит буквально полгода, я сижу в офисе на работе и мне поступает звонок из Центра трансфузиологии. Я подумала, что нужно повторно сдать кровь, вдруг пробирка сломалась или что-то еще. Но тут мне сообщают, что необходима сдача стволовых клеток костного мозга. Вы не представляете, как я обрадовалась! Коллеги подумали, что я выиграла какую-то лотерею или получила наследство об богатого дяди, которого никогда не знала», - поделилась донор.
Она также отметила, что часть ее друзей и родственников разделили с ней эту радость, но были и те, кто всерьез обеспокоился о ее здоровье, о последствиях, о том, что это может быть опасно и больно.
«Я очень хорошо понимаю их, это нормально, когда близкие переживают о твоем здоровье. Но самое главное, если ты в своем решении и позиции уверен, то нужно делать так, как сам считаешь нужным. Прежде чем подать заявку в регистр, я читала очень много научно-медицинской литературы, мнения экспертов, чтобы понимать, что это такое. Поэтому мое донорство - это не спонтанное побуждение. Никто не застрахован от того, что кому-то из нас или близким тоже потребуется помощь. Поэтому, если есть возможность спасти жизнь, стоит ею воспользоваться. Все это время, пока меня готовили к процедуре, я думала о том, что: «ого, значит где-то в Казахстане есть человек с таким же генотипом, как у меня!». Конечно, совпадение не 100%-е, а только часть иммунной системы, но все же это так уникально. Получается, что я полностью заменила его костный мозг на свой. Я читала о том, что после трансплантации клеток костного мозга у некоторых реципиентов группа крови или даже структура волос может стать такой же, как у донора. Получается, сейчас где-то в Казахстане мой генетический материал сейчас формирует чьи-то кровяные клетки, которые циркулируют по всему организму. Мой реципиент тоже ребенок, как у Мухтара. Так как у меня своих детей пока нет, подруга однажды пошутила: «Ну надо же, ты же как будто почти родила». Это, конечно, не сравнить с вынашиванием ребенка. Но надеюсь, какой-то вклад для него я внесла», - поделилась женщина.
Что известно о маленьких пациентах на данный момент? По словам председателя Правления РГП на ПХВ «Научно-производственный центр трансфузиологии» Сании Абдрахмановой, у детей диагностировано злокачественное заболевание крови - лейкоз. Самое главное, что они живы. Сейчас они только выходят в ремиссию, поэтому говорить о выздоровлении пока еще рано. Но через пару лет об их состоянии уже будем знать точно.
Что случается, если донор отказывается от донации в последний момент. Когда пациент проходит верификацию на тот или иной гематологический диагноз, лечащие врачи исходно рассматривают вопрос трансплантации и обязательно уточняют у пациента наличие родных братьев или сестер, потому что они считаются самыми лучшими донорами. Далее проводится HLA-типирование самого пациента и его родственных доноров. Если совпадение есть, то специалисты переходят к трансплантации. Если же нет, то поиск доноров продолжается в казахстанско-российском регистре. В случае нахождения подходящего донора там, сотрудники Национального регистра спрашивают его о готовности к сдаче костного мозга. За этот период пациент продолжает получать химиотерапию или просто ожидает решения вопроса.
«Но, в некоторых случаях, к сожалению, неродственные доноры по каким-то своим причинам просто отказываются. Это случается либо из страха, либо, например, по причине беременности и болезни донора. И иногда это происходит в самый последний момент, когда и мы, и пациент уже настроены на трансплантацию. Тогда мы продолжаем поиск донора уже в международном регистре, и если мы находим его там, то отправляем пациента на лечение за рубеж. Поскольку на сегодняшний день у нас существует программа лечения за рубежом, и сама трансплантация тоже будет проводиться в зарубежной клинике. Если донор нашелся в российско-казахстанском регистре и проживает в России, он сдает стволовые клетки по месту жительства, а после их транспортируют в течение нескольких часов в Казахстане, к нам в клинику», - заведующая отделением онкогематологии #2 Центра онкогематологии и ТКМ с онкогематологической реанимацией ННОЦ.
По словам Председателя Правления Научно-производственного центра трансфузиологии, самое важное, чтобы доноры, которые уже дали согласие и начали обследоваться, не передумали в последний момент.
«Дело в том, что, если пациент начал курс химиотерапии перед подготовкой к трансплантации, то при отказе донора шансов выжить у него уже нет. У международного донорства тоже есть свои минусы. К сожалению, это все происходит очень долго и процедуры оформления бумаг, поиск и обследования конкретного донора могут затянуться на несколько месяцев. И далеко не у всех пациентов, болеющих тяжелыми заболеваниями, есть столько времени. Поэтому очень важно, чтобы доноры находились именно в Казахстане, поскольку это быстрее, дешевле для страны и есть больше шансов на выживание», - заключила Сания Абдрахманова.
Доноры обратились с советом к тем, кто испытывает страх перед сдачей костного мозга
«Если вы боитесь, потому что не до конца владеете информацией, то я советую взять проконсультироваться со специалистами Национального Регистра доноров костного мозга. Они подробно расскажут вам о процессе, о последствиях, и вы поймете, что на самом деле это безопасно. И более того, это очень важно, ведь вы без преувеличения спасете чью-то жизнь», - сказал Мухтар Ахметов.
Донор Гульнара Султанова считает, что для лучшего понимания ситуации нужно просто представить, что трансплантация нужна вашему ребенку или другому близкому человеку, а вы в качестве донора не подходите. И его жизнь зависит непосредственно от незнакомой вам девушки или парня. При этом, вы знаете, какие это минимальные риски для него, и какое большое благо для вашего ребенка.
«Мне кажется, тогда ответ станет очевидным. Все равно, при принятии тех или иных решений, мы подходим к этому с позиции эгоизма. «Если я ничего не сделаю, хуже мне не будет. А если сделаю, вдруг будет». И страхи, по сути, только от недоверия, а недоверие от незнания», - добавила Гульнара Султанова.
Как определяются совпадения донора и реципиента
Как рассказала и.о. руководителя Лаборатории иммунологического типирования Жулдыз Жанзакова, их организация была образована в 2009 году и является центральной лабораторией иммунологического типирования тканей для сопровождения неродственных трансплантаций.
«Если находятся желающие вступить в регистр, мы проводим типирование их клеток на высоком разрешении методом NGS или SBT. При нахождении неродственного донора, мы проводим повторное подтверждающее типирование с новым образцом крови. Секвенирование нового поколения NGS подразумевает под собой определение нуклеотидной последовательности (исследование первичной структуры) ДНК или РНК. При поступлении первого образца крови мы проводим выделение ДНК и сбор ПЦР-смесей. Затем реакционный планшет мы переносим в пост-ПЦР-зону, где проводится размножение фрагментов ДНК донора. Секвенирование мы проводим на американских анализаторах, после чего мы проводим анализ полученных данных, результаты которого заносятся в электронную базу данных. В целом типирование одного человека занимает до 3-4 дней, то есть это очень трудоемкий и продолжительный процесс, в котором принимают участие 3-4 специалиста», - сообщила Жулдыз Жанзакова.
В результате практической работы лаборатории при определении генома доноров и реципиентов специалистами было выделено 4 новых гена из Казахстана, которые имеют уникальную структуру и ранее не были зафиксированы ни в одной стране мира. Эти гены были зарегистрированы в номенклатурном комитете лейкоцитарных антигенов, который находится в Лондоне. После чего казахстанской лаборатории были выданы сертификаты.
Очень важно, чтобы донор, вступив в регистр, всегда об этом помнил, старался информировать специалиста регистра о смене телефона или адреса. Помните, что в ваших клетках может заключаться чья-то надежда на жизнь.