По данным Центра контроля заболеваний Министерства здравоохранения и социальных служб США (CDC) около 1% населения планеты имеет расстройства аутистического спектра (РАС), а это более 75 миллионов человек. В 2022 году практически каждому сотому ребенку в мире ставится диагноз РАС.
Начиная с 2000 года, распространённость аутизма выросла почти на 180%. Больше всего людей с аутизмом живет в Катаре, а самый низкий уровень зафиксирован во Франции. При этом аутизм в 4 раза чаще встречается у мальчиков.
В Казахстане официальная статистика по аутизму куда более благоприятная. По данным Минздрава в 2021 году в республике около 5 тысяч детей находились на учете с диагнозом РАС. При этом за последние семь лет количество случаев аутизма выросло в несколько раз. Однако статистика международных экспертов выглядит намного тревожнее, по их расчетам около 60 тысяч детей в стране живут с расстройствами аутистического спектра.
Еще одна проблема, которая связана с детьми, имеющими РАС, это участившиеся случаи побегов таких детей из дома. Так за последний месяц в Казахстане было два таких эпизода, когда дети с аутизмом сбегали из дома. Одна из таких историй закончилась трагически, другая - успешным спасением.
Природа аутизма
Изучать природу аутизма начали более 100 лет назад. Первым термин «аutismus» (означает как «замкнутость», «погружение в себя», 1911 год) начал использовать швейцарский психиатр Эйген Блейлер. После него в 40-е годы большой вклад в изучение этой проблемы внесли американский и австрийский психиатры Лео Каннер и Ганс Аспергер. Именно по фамилии этих ученых были названы такие расстройства как синдром Аспергера и синдром Каннера.
Расстройством аутистического спектра называют нарушение развития ребенка, из-за которых у него возникают серьезные поведенческие проблемы, а именно трудности с коммуникацией и социализацией. Внешне дети с РАС могут не отличаться от своих сверстников, они вполне нормально развиваются физически. Но общаться и взаимодействовать с другими людьми, в том числе и с родителями зачастую не могут. Однако все зависит от формы аутизма. При легкой форме дети могут быть достаточно контактными, но иметь при этом речевые задержки. При тяжелых формах, страдает не только речь, но и когнитивные способности, мелкая моторика, координация в пространстве. При этом около 78% аутичных детей имеют сопутствующие психические расстройства, а у более четверти детей наблюдается синдром дефицита внимания и гиперактивности.
Иногда дети с РАС могут проявлять элементы гениальности, так как способны уделять все свободное время любимому делу (например, рисованию, музыке, технике, лепке). В сети немало информации о том, что многие гениальные ученые и звезды шоу бизнеса имели лёгкую степень аутизма (например, синдром Аспергера или высокофункциональный аутизм. Аутизм приписывали таким выдающимся личностям как Эйнштейн, Моцарт, Кант, Ньютон и другим. Благодаря новейшим методам диагностики в мире появилась тенденция выявления легкой степени аутизма у взрослых, которые довольно успешно социализированы.
Как помогают детям с РАС
Аутизм, как и любое другое психическое расстройство, нужно корректировать на самой ранней стадии, говорят детские психологи и психиатры. Около 40% аутичных детей не могут овладеть речью, поэтому в первую очередь важно найти невербальные способы коммуникации. Так как проблему аутизма в мире изучают уже более ста лет, появились различные запатентованные методики, доказавшие свою эффективность.
В Казахстане для коррекции РАС используют такие методики как: прикладной анализ поведения или более известная как метод Ловааса или АВА-терапия (Applied Behavioral Analysis); система коммуникаций с использованием картинок (PECS); структурированное обучение или метод (TEACCH); ESDM (Денверская модель раннего вмешательства) и другие.
В столице Казахстана насчитывается около 30 организаций, которые работают с детьми, имеющими аутистические расстройства. Один из них Центр для детей с особыми нуждами «Жасыл Жайлау». Сюда приводят детей, как с поставленным медицинским диагнозом, так и тех, кто находится в группе риска, а это малыши в возрасте от года до полутора лет. При этом сам диагноз «аутизм» могут поставить только в 3 - 4 года.
Центр являемся общественной некоммерческой организацией. Исполнительный директор центра Евгений Ким по профессии детский анестезиолог-реаниматолог и для него тема особенных детей всегда была близка и знакома.
"Всегда было желание помочь таким детям их семьям. Меня сюда пригласили, и в 2016 году я с семьей переехал в Астану для того чтобы вести эту работу. С 2016 года я уже непосредственно в этой теме. До этого я занимался подготовкой специалистов в области ЗОЖ, репродуктивного здоровья. Сам центр работает с 2005 года и является одним из первых в столице в этом направлении. Но конечно основная наша работа, это социализация и адаптация детей с аутизмом, развитие их коммуникативных речевых навыков", - говорит Евгений.
Здесь не только помогают детям с особыми нуждами, но и готовят специалистов, психологов, педагогов которые могут работать с детьми, имеющими РАС. В 2018 году центром, совместно с посольством США в Казахстане, была разработана специальная программа, в ее основе лежит известный метод (TEACCH), он дает возможность обучать детей с аутизмом. Методика была создана еще в 70-е годы ее автор американский психолог Ерик Шоплер. Особенности этой программы в том, что она универсальна, и может быть использована для детей с разными психическими расстройствами. Также она не требует много времени на внедрение, что подтверждает ее доступность и возможность сочетания с другими методиками.
Все начинается с первичной консультации у педагога-психолога. В самом начале проводится тестирование по (M-CHAT-R или тест на первые признаки аутизма), по результатам которого специалисты определяют, находится ребенок в группе риска или нет. Тест проходят родители, он состоит из 20 вопросов о поведении малыша. При этом ребенку не ставится диагноз, его может поставить только детский психиатр, но на основе данных тестирования можно понять насколько развитие ребенка соответствует его возрасту. Далее на основании теста готовится программа коррекции.
"Если у ребенка уже есть какой-то социальный опыт, то его сразу же можно определить в группу. Если же опыта нет, то сначала он идет на индивидуальные занятия, где проходит адаптивный период и после переходит на групповые занятия. То есть наша работа основана на индивидуальных и групповых занятиях. На групповых занятиях ребенок получает больше социальный опыт, опыт взаимодействия с детьми, с педагогами, учится игре, коммуникативным навыкам, навыкам самообслуживания. Через три месяца такой работы мы делаем мониторинг в динамике, и сравниваем результат с тем, что было. И от этого этапа строится дальнейшая стратегия работы с ребенком", - рассказывает Евгений.
Параллельно психологи работают с родителями, делается это для того чтобы все занятия ежедневно проводились и дома. Главная цель специалистов чтобы ребенок как можно быстрее получил социальные навыки, не потеряв драгоценное время. Как говорят психологи с ребенком нужно начинать заниматься до наступления четырехлетнего возраста, чем раньше он получит помощь, тем лучше будет эффект.
"При этом лучше всего коррекции поддаются дети от 8 месяцев до 2,5 лет. Это самое благоприятное время для работы с ребенком. Но лучше следить и корректировать ребенка всегда. Если подобрать методику, то коррекции поддаются дети всех возрастов и даже взрослые до 25 лет", - отмечает педагог-психолог центра Гульбану Нугуманова.
Самые начальные признаки РАС можно заметить уже на первом году жизни, например, малыш может не реагировать на резкие звуки, а в более старшем возрасте не отзывается на имя. Иногда в таких ситуациях родители подозревают, что у ребенка проблемы со слухом и обращаются совсем к другим врачам.
Чаще всего в центр приходят по направлению ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия), или невропатологов, психиатров. При коррекции детей с РАС используются известные в мире методики, адаптированные под нашу культуру. В качестве вспомогательных методов психологи активно применяют музыкальную терапию, арт-терапию, сказка-терапию, дается чтение, развивается мелкая и крупная моторика. Для запуска у ребенка речи используется так называемый метод ПЕКС или Коммуникационная Система Обмена Изображениями. Принцип системы заключается в том, что для общения используют карточки – «pecs». Этот способ понятен аутичным детям, у которых есть речевые проблемы. Помимо этого его можно применять в работе со всеми людьми, которые не могут освоить вербальную коммуникацию.
"Научно доказано, какой эффект дает каждая из методик. Но так как мы используем все техники в комплексе, то ребенку это дает в среднем от 70 до 90 % развития. Но если мы начинаем работать в самом раннем возрасте, от года до двух лет, то в этом случае ребенок 100% социализируется", - говорит Гульбану Нугуманова.
По словам психологов, работа с родителями, – один из важнейших моментов в коррекции детей с РАС. Ведь именно родители должны понимать, что происходит с их ребенком, почему он себя так ведет и что делать в критических ситуациях. Поэтому все инструментарии, полученные от специалистов, могут использоваться в домашних условиях для улучшения качества жизни ребенка.
"Программа обучения, рассчитана на 9 месяцев. Через каждые три месяца идет мониторинг динамики состояния. Если требуется, мы можем оставить ребенка еще на год обучения. Занятия проводятся по трем группам: начально-подготовительная это дети от 2 до 3 лет; средняя группа 3-4 года и есть предшкольная группа это дети от 4 до 6 лет. Здесь дети активно занимаются, трудятся. Мы работаем в две смены каждая по 4 часа. Если смотреть в течение года, то примерно 20% это дети из регионов. Сейчас у нас занимаются из Атырау, Кызылорды, Жезказгана. В основном едут с тех мест, где о нас знают, где уже проходили встречи с нашими специалистами. В принципе, после любой группы, если все прошло успешно, дети могут идти в обычные образовательные учреждения детские сады", - говорит Евгений Ким.
Один из сложных моментов в работе с РАС – стигматизация в обществе, страх родителей и обычная неосведомлённость. Ведь не все готовы признать, что их ребенок нуждается в специфической помощи.
"Другой сложный момент - часто в семьях в воспитание ребенка вмешивается старшее поколение бабушки и дедушки. Бывает так, что они запрещают вести ребенка к специалистам, ссылаясь на то что «само пройдет». Как результат ребенка приводят к нам уже слишком поздно", - сетует Евгений.
Специалисты советуют: если вы заметили какие-то особенности в развитии ребенка, в первую очередь нужно обратиться за помощью к детскому психологу в поликлинике. Также можно записаться на прием к педиатру, или невропатологу. А еще есть международные ресурсы, на которых пройти тестирование можно онлайн, дальше эти результаты можно показать врачу.
"Сейчас есть такая тенденция, что молодые родители раньше врачей замечают, что их ребенок развивается как-то иначе, чем другие дети. Бывают случаи, когда они бьют тревогу, но врачи в поликлинике их успокаивают, говорят что с ребенком все в порядке. Поэтому мы всегда советуем родителям: если есть сомнения, ищите альтернативное мнение, обращайтесь в разные центры, тем более сейчас в городах их достаточно", - советует Евгений Ким.
Как отмечает Евгений, большинство родителей которые обращаются за помощью в центр, находятся в депрессии. Однако после выхода из этого состояния они начинают проявлять общественную инициативу. Многие из них пробуют открывать коррекционные центры для детей с РАС, но из-за пандемии и дорогой аренды помещений многие из этих центров закрылись.
Почему дети с РАС сбегают из дома?
Даже психика нормотипичного ребенка всегда остро реагирует на происходящее вокруг, а дети с расстройствами аутистического спектра еще более восприимчивы к различным изменениям. Как показывает статистика почти половина семей, в которых воспитываются дети с РАС, хотя бы раз сталкивались с детскими побегами. Психологи отмечают, что количество участившихся случаев связано в первую очередь с увеличением числа детей с РАС.
"Одна из характерных особенностей таких детей – у них отсутствует страх, и они не понимают опасности. Например, многодетных семьях не всегда могут уследить за такими детьми, при этом зная, что они склонны к побегу. Такие случаи были и в тех семьях, которые обращались к нам. Обычно детей с РАС нужно искать в тех местах, где они получили очень яркие эмоции, или там, где есть рядом вода, обычно она их привлекает. Так как таких детей становится больше, то общество должно знать, что им нужно уделять больше внимания. В обществе должна быть повышенная настороженность. Также в службах ЧС должны знать, как помогать таким детям в случае чрезвычайных ситуаций", - отмечает Евгений Ким.
Спровоцировать на побег из дома может так называемое сенсорное перенапряжение ребенка. Это могут быть неприятные для таких детей звуки, крики, действия, видео, в общем, пугающая атмосфера. В результате чего ребенок будет искать места, где его никто не видит, где он будет находиться в тишине, главное чтобы рядом не было других людей.
Заметить сенсорную перегрузку у ребенка с РАС не так сложно, обычно дети начинают повторять одни и те же действия (ложатся на пол, закатывают глаза, закрывают уши и т.д.) или наоборот становятся отстранёнными. Поэтом специалисты советуют родителям быть более бдительными и не оставлять детей одних.