Жаңалықтар

Бала асырап алу, аутизммен күрес: Көпбалалы ананың бір күні қалай өтеді?

Бала асырап алу, аутизммен күрес: Көпбалалы ананың бір күні қалай өтеді?
Фото: Жеке мұрағат 14.12.2023 12:00 5199

Биыл El.kz ақпарат агенттігінің тілшілері әр саланың мықты мамандарынан сұхбат алып, бейсенбі сайын оқырман назарына ұсынды. Бүгін сайтымызда көпбалалы ананың еңбегі туралы айтқымыз келеді. Көпшілік қауым мамандық ретінде мойындай бермесі анық, алайда отбасын жылуы мен мейіріміне бөлеп, отағасы мен балаларының жағдайын жасап, ұрпақ тәрбиелеп отырған аналардың еңбегін ешқашан жоққа шығармасақ дейміз. "Баламның табанына кірген тікен менің маңдайыма кірсін" дейтін аналарымыздың жауапкершілік  жүгі ауырлай түскені де жасырын емес. Әртүрлі диагнозы бар балаларды оңалтуды көздеп, оларды адам қатарына қосып жүрген ананың күш-қуаты сарқылып, жігері құм болмаса дейміз. Бүгінгі кейіпкеріміз де ерекше жан. Үш баласының біреуіне аутизм диагнозы қойылғанына қарамастан жетім қалған тағы бір баланы бауырына басқан. Ал балалар үйінен алып кеткен баланың жанын, тәнін емдеп, адам қатарына қосу қандай ерлікпен пара-пар екенін айтып жеткізу қиын. Хош, ендігі сөзді Арайлым Мұратқызының өзіне бердік.

EL.KZ: Арайлым, отбасыңыз туралы айтсаңыз. Жолдасыңыз екеуіңіз көпбалалы ата-анасыздар. Балаларыңыздың жастары нешеде?

Арайлым Мұратқызы: Иә, біз бейресми түрде көпбалалымыз. Дегенмен ресми түрде көпбалалы деген статусымыз жоқ. Себебі, төртінші баланы патронаттық қамқорлыққа алған болатынбыз. Яғни қағаз жүзінде біздің бала болып есептелмейді. Өзіміздің 2015, 2018, 2021 жылғы балапандар. Және биыл 2022 жылғы қызды асырап алған болатынбыз (патронаттық форма). Өзім Қарағанды облысы Жаңа-арқа ауданында дүниеге келдім. Жолдасым Түркістанның тумасы.

EL.KZ: Ерекше балаңыздың барын білеміз. Бұл диагнозды қалай қабылдадыңыздар? Қазіргі жағдайы қандай? Ерекше баласы бар аналарға қандай кеңес бересіз?

Арайлым Мұратқызы: Иә, екінші ұлымызға РАС (аутизм) диагнозы қойылған болатын. 2 жас 9 айында бір даму бұзылысы барын білдік. Бұл біз үшін өте үлкен жаңалық болды, шыны керек. Шок болдық десек те болады. Өйткені оған дейін балаға қатысты ешқандай күдік болған жоқ еді. Жүктілік, босану, баланың одан кейінгі моторлық дамуы - барлығы жақсы өткен.  Жалғыз проблема - сөйлемеуі және беймаздығы болды. Жалпы өзім бірінші баладан бастап түрлі медициналық әдебиеттерді оқып, контенттерді қарайтынмын. Аутизм туралы да біраз ақпарат білген едім. Алайда екінші ұлымда РАС белгілерін өткізіп алдым. Мен секілді баласындағы проблеманы байқамай жүрген немесе байқаса да мойындамай жүрген ата-аналарын барын білемін. «Шымшық сойса да қасапшы сойсын» деген осы екен ғой. Даму бұзылыстарының «қасапшысы» - ол психиатр. Алайда біздің қоғам психиатрдан қорқады. Психиатрды бірден «жындыхана, шизофрения» секілді жағымсыз сөздермен байланыстырып жатады.  Психиатр - ол да дәрігер. Стоматолог, гинеколог, педиатр секілді ол да бір маман.

Маған аналар жиі жазады. Бәріне барған, бәріне көрсеткен. Бірақ тізім ішінде психиатр жоқ. Бұл өкінішті. Ол аналарды түсінемін. Кезінде мен де сол жағалауда болғанмын. Біз де әдеттегідей неврологқа бардық. Жақсы неврологқа барыппыз, себебі ол кісі бізге бірден психиатрға жолдау жазып берді. Яғни өзінің компетенциясына жатпайтын іспен айналысқан жоқ. Психиатрдан қорықсақ та, жүрегіміз алай-дүлей болса да бардық. О бастан дұрыс маршрутқа түсе алдық. Ол кезде біздегі РАС-ты сұрақ астына алған болатын. Ал биыл 5 жасында нақты диагноз қойылды.

Қазір баламда даму жағынан барлығы жақсы, сансыз шүкір. 3 жастағы жағдайымен қазіргі 5 жастағы жағдайын салыстыратын болсақ, өзгеріс аспан мен жердей. Әлі де коррекциялық жұмыстарды жасап жүрміз, себебі шешілуі керек болған мәселелер бар.

Баласында қандай да бір даму бұзылысын байқаған ата-аналарға айтарым: қорқынышты артқа тастап, әрекетке көшу керек. Өйткені өтіп жатқан уақытты ешкім кері қайтара алмайды. Мамандарға көрсетіңіз. Психиатрдан қорықсаңыз, ең болмағанда жақсы сауатты невролог табыңызшы. Білікті невролог ешқашан дәлелі жоқ дүниелерді жазып бермейді. Түрлі БАД, микрополяризация, томатис, БАК-терапия, «стволовые клетки» секілді әсері дәлелденбеген, кейде тіпті қауіпті болатын әдістерді жасамауларыңызды сұраймын.  Әрине, нутрицилог ретінде бұл мәселе менің компетенцияма кірмейді.

EL.KZ: Күнделікті бір күніңіз қалай өтетінін баяндап берсеңіз...

Арайлым Мұратқызы: Көпбалалы ана үшін үйде отырып жұмыс жасаудың өзі бір квест. Ол туралы да парақшамда ашық көрсетемін. Өйткені инстаграмда адамдар әдемі көріністі ғана көрсетуге құмар. Алайда мен жасандылықты ұнатпаймын және оқырмандар да шынайылықты құп көреді. Үйде жұмыс істеу оңай емес. Бірақ мен үшін ол бір ресурстың көзі: әлеуметпен араласу, қоғамға пайдалы болу.

Нутрициолог болғандықтан, балалардың түрлі әрі салауатты тамақтануын қадағалаймын. Таңғы асқа көбіне түрлі дақылдардан жасалған ботқа мен жеміс-жидектерді жейміз. Кейін үй ішін ретке келтіру басталады. Бұл тұста маған 8 жасар үлкен ұлым көмектеседі.  Түске қарай астарын ішіп мектепке, дамыту орталықтарына кетеді. Тіскебасарларын салып беремін. Түскі ас, кешкі ас - барлығы салауатты, балансы сақталған тағамдар.

Осы тұста айта кете керек: біздің күнделікті жейтін азық-түліктеріміз қарапайым, қолжетімді, ешқандай экзотика жоқ)  Көпшіліктің түсінігінде салауатты тамақтану, оның ішінде нутрициолог ретінде біздің тамақтар, бір басқаша, өзгеше, түсініксіз деп ойлайды. Алайда мүлдем олай емес. Салауатты тамақтану - сіз ойлағаннан жеңіл.

EL.KZ: 2023 жыл отбасыңыз үшін ерекше жыл болды. Балалар үйінен Дәрия есімді қызды бауырыңызға бастыңыз. Бұл шешімге қалай келдіңіздер?

Арайлым Мұратқызы: Бала асырап аламыз деген ниетке тұңғышымызды босанған соң келген едік. Ол уақытта Ақтөбе қаласында тұратынбыз. 2015-2016 жылдар. Бірінші инициатор кім болғанын білмейміз, ниет ортақ болды. Содан кейін екінші, үшінші балаларды көтеру бұйырды. Бірақ ниетімізден айырылмадық. Ізденіп, оқып-біліп жүрдік. Бала асырап алушы кандидаттарды оқытатын арнайы мектепті бітірдік. Сертификат алдық. Бала асырап аламыз деген ниетіміз нақты мақсатқа айналды.

EL.KZ: Көпшілік бала асырап алуға «романтикалық» көзқараспен қызығушылық танытатынын жиі айтасыз. Негізгі қиындықтармен бетпе-бет келгенде көбі баланы қайта апарып, өткізетіні де жасырын емес. Осы орайда бала асырап алғысы келетіндерге айтарыңыз болса...

Арайлым Мұратқызы: Айтарым көп. Ол туралы парақшамда өте жиі бөлісемін. Дәриямен болып жатқан қиындықтарды еш бүкпесіз ашық көрсетемін. Алайда ол шындық кей оқырмандарға жақпай жатады. Себебі өзіңіз айтқан романтикада жатыр. Өйткені, адамдардың санасында жетім баламен ешқандай қиындық болмауы керек. Ол позицияны да түсінемін. Біз жетім баланы жамандыққа қимаймыз, жүрегімізде үлкен аяныш сезімі бар. Ол қажет те. Бірақ кейде кесірін тигізіп жатады. Асыранды балалармен проблемалар бар және олар аз емес. Оның барлығына сізді арнайы мектепте дайындайды. Ата-аналарды дайындау мектебі заңдастырылған, яғни оны оқымай, сіз баланы ала алмайсыз. Кейбір кандидаттар оқу барысында ниеттерінен айнып қалып жатады. Кейбіреулері қайта мақсаттарына беки түседі. Біз солардың қатарларында болдық. Шынын айту керек, практикада одан бетер қиын екен.

Бірақ бізге психологиялық көмек көрсетіледі. Дәрияны жаз айында тегін реабилитациядан өткіздік. Енді алдағы айда тағы бір өткізуге кезекке тұрып қойдық.

Кейбір адамдар бейсаналы түрде баланы өздерінің қажеттіліктерін қанағаттандыру үшін алып жатады. Мысалы:

- бала асырап алғым келеді, себебі өзім көтере алмаймын, ана бақытын сезінгім келеді

- бала асырап алғым келеді, себебі тек бір ғана балам бар, жанына серік керек

- бала асырап алғым келеді, өйткені біз ажырасуға шақ қалған ерлі-зайыптылармыз

Немесе мынадай да бар:

- бала асырап алғым келеді, себебі өз бала-шағамыз өсіп-өніп кеткен, қартайған шағымызда бір жұтым су әкелетін жанымызға бір бала керек

Барлығы осындай мақсатпен алады деуден аулақпын. Алайда бұл мысалдар өмірден алынған.

Дәл бұл мотивтерде тұрған ештеңе жоқ. Айтпағым, бұл игі істің астарында жауапкершіліктің ауыр жүгі тұрғанын ұғынсақ екен деймін.

Көпшілік жетім тақырыбына үлкен иллюзиямен қарайды. Үйге сүйкімді, томпақ, «ыңғайлы» бала келеді деп ойлайды. Шындығында барлығы басқаша. Ол тәні жарақаттан сау болғанмен, жаны әбден тырмаланған өкпелі тұлға. Қазір түсіндіремін...

Бала емес, тұлға деп әдейі айтып отырмын. Себебі бала дегенде адамдар тағы да романтикаға кіріп кетеді.

Ал өкпелі деп не үшін айттым? Оны ата-аналардың дайындық мектебінде жақсы түсіндіреді. Бала ересектерден талай сатқындық пен опасыздықты көрген. Оны асырап алған кезде, ол сізді әбден сынайды. «Мені барлық кемшілігіммен қабылдай аласың ба? Жақсы көре аласың ба?» дегендей шекараларды тексере бастайды.

Ресми статистика бойынша асырап алушы ата-аналардың 65% баланы қайта қайтарып береді екен! Демек 5 баланың үшеуін қайта қайтарады деген сөз! Бұны «вторичное сиротство» дейді. Бұл балаға қаншалықты ауыр соққы екенін түсіне беріңіз.

Ол ата-аналар баланы «қайтарып береміз» деген ниетпен алмағанына 100% сенімдімін. Бірақ болары болады.

Бұл үлкен проблеманың шешімі - болашақ кандидаттарды шынайы өмірге дайындау деп ойлаймын. Сол мақсатпен де мен стористе барлығын барынша ашық көрсетемін.

Жолдасым басында «шошытып аласың» деп қарсы болған еді. Мен де Дәрия туралы бөліскенім үшін талай рет өкіндім. Тіпті бәрін өшіріп тастасам ба деген де ойлар келетін. Себебі адамдар романтиканың күл-талқан болғандарын қабылдағысы келмейді. Ауыр-ауыр комментарийлер жазады.

Егер сіз тіпті онлайн қабылдай алмасаңыз, ол бала үйіңізде жүргенде, не істейсіз?

Бірақ қазір бөлісудің дұрыс екенін көріп отырмыз. Өйткені «Арайлым, ештеңені өшірме. Мұндай контент керек. Мен бұған дейін бала асырап алу тақырыбының ішкі кухнясын білмеппін» деп жазып жатады. Кейбіреулер  «бала асырап алсам деп армандайтын едім. Сіздің стористеріңізді көріп, бұл қаншалықты жауапты іс екенін түсіндім. Мен мұндайға дайын емес екенмін. Бұған дейін «розовые очки»-мен қарап келіппін. Өз көзіммен көрмесем, сенбес едім» деп жазады. Ал кейбіреулері «Сіздің стористеріңіз арқылы бала асырап аламын деген ниетім нақты мақсатқа айналды! Ол жақтан балаларды алып шығу керек. Жанұясыз балаға әбден қиын екен!» деп жазады. Екі шешім де дұрыс деп есептеймін.

EL.KZ: Бала асырап алудағы ең басты қиындық деп нені айтар едіңіз? Балалар үйінен шыққан балалар тамаққа тойғанын білмей, жей беретінінен хабардармыз. Дәрияның бұл жағдайын қалай шешуге тырысып жатсыздар? Дәрияның оңалатын түрі бар ма?...

Арайлым Мұратқызы: Ең басты қиындық - әр отбасында әр түрлі болады деп ойлаймын. Көпшілікке ортақ қиындық - ол баланы жан-тәнімен 100% қабылдау. Иә, Дәрия өте көп жейді. Бұл сөзді толық ұғыну үшін оны көзбен көру керек. Ол қорқынышты, аянышты... түрлі эмоциялар. Тек тамақпен шектелсе, мұнша қиын болмас еді. Ол қиындықтарды айтпай-ақ қояйыншы, рұқсат етсеңіздер. Оңай емес. Бұйырса, қаңтар айында екінші рет 3 айлық реабилитациядан өтеміз. Біріншісін жаз айында өткен едік. Балалар үйінен әкелгелі түрлі анализдерді тапсырып, әр түрлі мамандарға көрсетіп келеміз. Әрдайым дұғадамыз!

EL.KZ: Балалар үйіндегі жүйені біраз біліп қалған шығарсыз. Нені өзгерту керек деп ойлайсыз?

Арайлым Мұратқызы: Жақында стористе осы тақырыпты көтерген едім. Кез-келген мамандықта кәсіби күю болады. Мысалы, поликлиникадағы суық дәрігерлер, перзентханадағы акушер-гинекологтар, ЦОНдағы сөз көтермейтін операторлар... Және де балалар үйіндегі тәрбиешілер. Оның көріністерін түрлі жантүршігерлік видеолардан да көріп жүрген боларсыздар.

Шешімі мынау деп басып айту қиын. Менің көріп тұрған жолым - ол мамандармен жүргізілетін жүйелі профилактика. Эмпатияны оятатын, оның қатайып, өшіп қалмауын қадағалайтын түрлі тренингтер.

EL.KZ: Алда қандай арман-ниетіңіз, жоспарларыңыз бар? Көпбалалы аналарға психо-эмоционалдық тұрғыдан қандай көмек керек деп ойлайсыз? 

Арайлым Мұратқызы: Менде арман-мақсат көп. Тек әзірге мүмкіндіктерім шектеулі. Бала-шаға аман-есен аяққа тік тұрған соң белсене кірісемін деп зейнеткерлік уақытқа көп жоспар құрып отырмын. Әуелгі жобамыз - ол әрине балалар. Осыны естен шығармауға тырысамын. Себебі, кейде жұмысқа қатты кісіріп кететін әдетім бар. Әңгіме басында айтқан балансты осы тұста да сақтауға тырысамын. Яғни, бала-бала деп өз-өзіңді ұмытып кетпеу, сонымен қатар өзім, жұмысым деп балаларды да ұмытып кетпеу. Менің ойымша, анада бір хобби, сүйікті ісі болуы керек. Бұл оны көріп, байқап жүрген балаларға да жақсы үлгі болады.

Осы тұста айта кету керек: Instagram-дағы түрлі блогерлердің әдемі өміріне алданбаңыздар. Аналардың психо-эмоционалдық тұрғыда мүжілу себептерінің бірі де осы онлайн жарыста жатыр деп ойлаймын. Ол тіпті онлайн емес, оффлайн да болуы мүмкін. Көрші әйелмен жарысу, құрбыңызбен жарысу, абысыныңызға бір нәрсені дәлелдеу, тағы басқа. Көп талап, көп шарттан шаршайсыз, қиналасыз. Себебі бұл өмірде адамдардың жасанды стандарттары мен идеалдары әр түрлі. Оның шегіне жете алмайсыз. Бұл қолыңды бір серме деген сөз емес. Дамыңыз, бір күніңіз келесі күнге ұқсамасын. Бірақ бұл адамдардан жоғары тұрамын деген тәккаппарлықтан болмауы керек. Бұл сөздерді әуелі өзіме айтып отырмын. Үйде отырған аналардың еңбегін елеп, елге таныстырамын деген ниеттеріңізге риза болып қалдым!

 

P/S: Құрметті оқырман, Арайлым Мұратқызының нутрициология саласында еңбек етінін де атап өткізіміз келеді. Сондықтан, сұхбаттың жалғасы ретінде тамақтануға қатысты мифтер мен жалған деректер туралы әңгіменің жалғасын күтіңіздер.

Бөлісу:
Telegram Қысқа да нұсқа. Жазылыңыз telegram - ға