Нұр-Сұлтан қаласының тұрғыны Салтанат Есмағамбетова аутизммен ауыратын қызын сауықтыру үшін небір қиындықтарды бастан кешірген. Науқас сәбиі үшін шетел асып, жолдасының тапқан-таянғанын қызының еміне жаратқан ана аталмыш дертке шалдыққандармен үздіксіз жұмыс қана нәтиже беретінін айтады. Тіпті, өзі сияқты баласын емхана мен аурухана арасында тасып, жанұшырып жүрген жандарға тегін көмек көрсететін оңалту орталығын да ашқан. Оған аутизммен ауыратын баласы бар бір топ ана жәрдемдесіпті. El.kz тілшісі ойы бір жерден шыққан тьютор-аналардың бірігіп ашқан орталығында болып, ондағы оңалту жұмыстарымен танысып қайтты.
(Суретте: Салтанат Есмағамбетова)
Аутизмді ерте анықтау керек
Кейіпкеріміз қызының аутизм дертіне шалдыққанын 4 жасқа келгенде біледі. Оған дейін нақты диагноздар қойылмаған. Себебі, елімізде балаға ерте бастан мұндай ауруды таңуға болмайтын көрінеді. Алайда бұл да ауруға қарсы тұрып, әрекет етуге қолбайлау екен. Өйткені, аутизмге шалдыққан баланың әрбір уақыты санаулы. Егер дер кезінде кешенді ем-дом, оңалту шаралары жасалмаса науқасты қоғамға бейімдеу қиындап кетеді.
– Кейбір балаларға 5-6 жасында аутизм деген диагноз қойылады. Демек, баланы оңалту үшін ата-ана 5-6 жылын жоғалтты деген сөз. Кей-кезде еркелік немесе арғы тегінде кеш жүрген, кеш тілі шыққан деп қазақылыққа салынып уақыт жоғалтып та жатамыз. Бұл да дұрыс емес. Балаңыздың бойынан бір кінәратты байқаған сәттен дабыл қағып, дәрігерге бару керек. Содан соң, ақхалаттылардың нұсқаумен жүріп-тұруға тиіссіз. Қазір оңалту орталықтары да, ем шараларының әдістері де көп. Бірақ олардың барлығы бірдей нәтижелі болмауы мүмкін әрі оңалту жұмыстарының нәтижесі ұзақ уақыттан кейін байқалып жатады, - дейді ол.
Ем іздеу
Қызына осы диагноз қойылғанда Салтанат қайда барарын және кімнен кеңес сұрайтынын білмеген. Өйткені, ол уақытта аутист балаларды оңалтатын орталық санаулы болған әрі қызмет көрсету бағасына сапасы сай болмапты. Содан отбасылық шешім бойынша Салтанат қызын алып Түркияның Стамбул қаласына аттанады. Бұл мемлекетте аутист қызын емдеуге айына 3 мың доллар көлемінде қаражат жұмсаған. Бұл – пәтер мен азық-түлік бағасын қоспағандағы шығын. Десе де, қызының барлық қажеттеліктерін отағасы өтеп отырыпты. Осылайша Салтанат елден жырақ өткен 3 жылды күрсіне еске алады.
– Біз алғашында бұл дерттің емі болады, одан құлан таза айығуға болады деп түсіндік. Жалғыз қызымыздың осындай дертке ұшырасқаны жанымызға қатты батты, күн сайын депрессия. Біз оған қолдау болудың орнына өзімізді жоғалтып алған сәттер де болды. Жалғыздан-жалғыз қызыңды құшақтап аурухана мен жалға алған пәтердің ортасында 3 жыл өмір сүру көрген түстей әсер қалдырады. Ақшадан тарыққан сәтте туыстарымыз қол ұшын созды. Мен реалист адам ретінде барлығын мойындасам да, жолдасымның үмітін ешқашан өшіргім келмеді. Ол қызымыздың дені сауығып, өздігінен жүріп-тұратынына сенді. Иә, әкесінің сол үмітін қызымыз ақтады. Ұзақ жылғы оңалту жұмыстарынан кейін ол жүріп, эмоция көрсетіп, ас ішіп, біздің көмегімізсіз әркет ете алатын болды. Бірақ ешқашан сөйлеген емес. Қанша логопед, дефектолог оны сөйлетуге тырысқанмен нәтиже оң бағасын бермеді. Десе де, бұл күнге де шүкір. Себебі, ол қазір өзінің жақсы көретін спортына қатыса алады. Өзінің ортасы бар,- дейді кейіпкеріміз.
Жас ана елге оралған уақытта түркиялық дәрігерлер мен мамандардан көргенін қызына одан әрі үйрете бастайды. Тіпті, тиімді әдістерін қолдану арқылы баласының сауығып келе жатқанын аңғарады. Ал бұрынғы жоспарлары мен армандарын, күн сайынғы тұрмыс-салтын өзгертіп, тіпті өзі де өзгергенін алға тартады.
– Аналардың жауапкершілігі мықты болса, отбасындағы барлық мәселе шешіледі. Өйткені, көптеген әкелер балаларынан мұндай ауру анықталса әйелімен қоса тастап кетіп жатады. Мұны қоғамда жиі байқаймыз. Бірақ аутист бала үкім емес екенін ескерген жөн. Оларды бұл дерттен айықтырып жібермесе де, оңалтуға болады. Иә, аутистерге арналған дәрі жоқ. Бірақ кешенді әдіс-тәсілдер әрдайым өз нәтижесін көрсетеді. Сондықтан үмітті өшірмеу керек, - дейді тьютор-анаға айналған Салтанат.
(Суретте: Психолог дәріс жүргізіп жатыр)
Расында, мұндай ауруға шалдыққан балалардың жанында күндіз-түні анасы болу керек екені түсінікті. Сондықтан олар жұмыстан шығып баласының әрі қарай дамуына күш салады. Біздің кейіпкеріміз сондай аналардың бір мезгіл сыртқа шығып, балаларын арнайы орталыққа сеніп тапсырып, жеке шаруаларымен айналысуы үшін жалға жер алып, орталық ашуды жоспарлайды. Бастапқыда олар пікір алмасатын орталықты кейіннен балаларды қоғамға бейімдеудің тиімді әстерімен бөлісетін бірлестікке айналдырады. 2017 жылы алғашқы келушілерді қабылдаған орталық мемлекеттен қаржы тарту арқылы науқастарға тегін қызмет көрсетеді.
– Бұл идея менікі болса да, барлық еңбек менің жанымда болған 10 ананікі. Бұл үлкен қадам әрі игі бастама болды. Біз оңалту орталығының тегін болуын басты қағида еттік. Сондықтан бармаған жеріміз жоқ. Талай шендінің табалдырығын тоздырдық. Біздің ойымызды, аутист балаларды қолдайтын жанды ақырында таптық. Ол сол кездегі қала әкімі болған Әсет Исекешев болатын. Аналардың бұл жұмысын бағалап, қолдау көрсетілсін деген бір ғана пәрмен берілді. Содан бері, бізге қолдау көрсетіліп келеді. Қазіргі таңда, Нұр-Сұлтан қаласы жұмыспен қамту және әлеуметтік қорғау басқармасының басшысы Сәуле Нұрғожина орталық жұмысына үнемі назарын аударып отырады, - дейді.
Мән бермеу, қарсылық көрсету және мақтау
Баласында әлдебір проблемалар барын байқаған ана мамандарға жүгінетіні түсінікті. Сондықтан бұл тұрғыда психолог, дефектолог, логопед сияқты мамандардың рөлі айрықша. Алайда іс жүзінде бала тәулігіне 24 сағат анасының қасында болады, ал тиісті маман сабақ өткізуге 40 минутқа келеді. Ал Еуропа мен АҚШ-тағыдай әрбір аутист балаға тьютор жалдайтындай елімізде мүмкіндік жоқ. Болған күннің өзінде бізде бұл жүйе қолға алынбаған. Сондықтан балаға туған анасынан өзге ешкім көмектесе алмайды дейді Салтанат.
– Шыны керек, біз аналардың жауапкершілігін арттыруымыз керек. Олар өз балаларын жақсы көруі керек. Баласының жерде қалмауын үнемі қадағалауы тиіс. Өзі де үлгі болуы шарт. Орталыққа екі апта келіп, артынша бір айға келмей кететін балалар болады. Сосын ата-аналарына хабарласа бастаймыз. Түрлі сылтауды алға тартады. Бұл – жауапкершіліктің төмендігі. Аутист балаңыз бар, оған тегін оңалту жасалады. Күн ара 2 сағат уақытыңызды бөлуге болады ғой деп ұрсып та жатамыз. Өйткені, әлгінде айтқанымдай, бала осыдан бір ай бұрын біліп тұрған дүниесін дәріске қатыспауынан ұмытып қалуы бек мүмкін, - дейді ол.
Орталыққа келіп оқитын 100-ге тарта бала бар. Ал қалған 150-ге жуық науқас үйінде оқытылады. Олардың барлығы аутист баласы бар аналар. Ал кәсіби мамандардың бәрі орталыққа келіп дәріс алатындарға қызмет көрсетеді. Мұндағы мамандардың сөзінше, науқастарды мән бермеу, қарсылық көрсету және мақтау әдістері арқылы оңалтады. Өзін қоярға жер таппай, мазасызданып кеткен балаларға мән бермеу аутист баланы сабырға шақырудың ең тиімді тәсілі. Ал қарсылық көрсету шарасы науқастың өз-өзіне залал келтіру немесе қоршаған ортаға қауіп төндіргенде жасалады. Егер бала нәтижелі жұмыс жасап, тапсырмаларды үздік орындаса мақтап, оған қошемет көрсетіледі.
(Суретте: Денешынықтыру залы)
– Аутист балалар интеллектуалдық жағынан қабілетті болғанымен, физикалық жағынан әлсіз келеді. Сондықтан оларға үнемі салауатты өмір салтын сақтауды үйретеміз. Егер жасағысы келмесе өзіміз жасап, үлгі боламыз. Сосын ол сенің әрекетіңді міндетті қайталай бастайды. Сосын оның аз еңбегінің өзін мақтап-мадақтаймыз. Кез-келген адамды «мақтау өсіреді» дегендей, балалар да бұл жасаған әрекеті жақсы екенін түсінуі керек, - дейді орталықтың дене шынықтыру әрі әлеуметтік жұмыстар жөніндегі консультант-маманы Гаухар Сәкен.
Жоғарыда айтып өткеніміздей, әзірге аутизмнен сауыққан бала жоқ. Дерттен айықты дегеннің өзінде аурудың ізі қалады. Ал «Орда» сияқты орталықтар науқастардың кейіннен инклюзивті білім алуларына жағдай туғызады. Мәселен, биылдың өзінде орталықта оңалтудан өткен 6 бала сап-сау балалар сияқты мектепке барған. Ал мұндағы аутист балалардың 90 пайызы айығып, белгілі жетістіктерге жетіп жатады. Әсіресе, тілі шықпаған балалар сөйлеп кетіп жатыр екен.
– Әлемде аутист балалардың 80 пайызға жуығы сөйлемейді. Бұл орталықтың да басты мәселесі. Балалардың тілін шығарып, оларды сөйлеу, оқу деңгейіне жеткізу ең үлкен міндет. Біздер алғашында балаға ашық дыбыстарды айтқызамыз. Кейіннен қатаң дыбыстарды айтқызамыз. Солай сөздер, сөйлемдерге ауысамыз. Жалпы, нәтиже жаман емес. Бізде 12 жасына дейін сөйлемеген баланың тілі шығып, сөйлей бастады, - дейді дефектолог Балзия Тұрғанбай.
Орталықтағы «ерекше балалар» өздерінің
Қазақстанда ресми мәлімет бойынша, 140 мыңнан аса мүмкіндігі шектеулі бала бар, олардың 50 мыңы мектеп жасындағы балалар. Алайда солардың басым көпшілігі дені сау балалар сияқты мектептерге бара алмайды. Оған біріншіден қоғамның қабылдауы мен білім беру саласындағы кемшін тұстар себеп. Десе де, өткен оқу жылында 500-ге тарта балабақша және үш мыңнан аса мектеп инклюзивті білім беруге көшкен. Ал алдағы жылы олардың қатарын 70 пайызға дейін арттыру жоспарланып отыр.
(Суреттер автордыкі)