Астанада республикалық орфандық аурулар орталығы ашылды, деп хабарлайды El.kz ақпарат агенттігі.
Бүгін «University Medical Center» корпоративтік қорының базасында Республикалық орфандық аурулар орталығы (РОАО) жұмысын бастады. Орталықтың ашылуына Денсаулық сақтау министрі Ақмарал Әлназарова, ҚР Бала құқықтары жөніндегі уәкіл Динара Закиева, Назарбаев Университетінің Медицина мектебінің вице-президенті - деканы Массимо Пиньятелли, «UMC» ҚҚ басқарма төрағасы Юрий Пя, сондай-ақ шақырылған сарапшылар қатысты.
РОАО сирек кездесетін ауруларды емдеудің ұзақ мерзімді нәтижелерін диагностикалау, емдеу және бағалау үшін үйлестіру орталығына айналады. Орталықтың негізгі мақсаты – сирек кездесетін аурулары бар науқастарға медициналық көмек пен өмір сапасын жақсарту.
«РОАО құру орфандық ауруларды диагностикалау мен емдеуге фрагменттік тәсілді жоюға және жоғары мамандандырылған көмектің қолжетімділігін жақсарту, емдеудің тиімді әдістерін іздеу және диагностика жүйесін әзірлеу бойынша медициналық қоғамдастықтың үйлестірілген күш - жігерін қамтамасыз етуге мүмкіндік береді», - деп атап өтті Денсаулық сақтау министрі Ақмарал Әлназарова.
РОАО-ның ашылуы шеңберінде Министр UMC-де ем алып жатқан орфандық аурулары бар балаларды аралап, оларды балаларды қорғау күнімен құттықтап, тезірек сауығып кетулерін тіледі.
Соңғы жылдары тұқым қуалайтын ауруларды ерте диагностикалау бойынша оң динамика байқалады. Бүгінгі таңда орфандық аурулары бар 12 948 бала есепте тұр, оның ішінде орталық және перифериялық нерв жүйесінің аурулары – 7239 жағдай.
Медицина ғылымының дамуына, аурулардың этиологиясы мен патогенезі бойынша жаңа білімнің пайда болуына қарай, орфандық аурулары бар пациенттер үшін жаңа дәрілік заттар, жаңа технологиялар әзірленуде, скринингтердің және жалпы диагностиканың неғұрлым тиімді түрлері енгізілуде. Сондықтан бүгінгі таңда ғылыми зерттеулердің нәтижелерін клиникалық медицинамен, аурухана инфрақұрылымының мүмкіндіктерімен, осы бағытта мамандар даярлаумен біріктіру маңызды.
РОАО-ның негізгі міндеттері:
1. Кешенді диагностика пациенттің алғашқы симптомдар пайда болған сәттен бастап диагноз қоюға дейінгі жолын барынша қысқартуға мүмкіндік береді.
2. Терапияның тиімділігін мониторингілеу және бағалау: РОАО-да емнің тиімділігін бағалауға және қажет болған жағдайда оны түзетуге мүмкіндік беретін орфандық ауруларды емдеу процесіне тұрақты мониторинг жүргізілетін болады.
3. Емдеудің кешенді тәсілі: Орталық орфандық аурулары бар пациенттерді емдеуге, кейіннен оңалту бағдарламасын ұйымдастыруға мультидисциплинарлық тәсілді іске асыратын болады, бұл сирек кездесетін аурулары бар балалардың өмір сүру сапасын жақсарту үшін ерекше маңызды.
4. Дәрігерлерді оқыту және олардың біліктілігін арттыру: Орталық сирек кездесетін аурулар бойынша мамандарды оқыту және олардың біліктілігін арттыру алаңына айналады, бұл медицина қызметкерлерінің білімін кеңейтуге мүмкіндік береді.
5. Бірыңғай электрондық тіркелім: орфандық аурулары бар пациенттердің бірыңғай электрондық тіркелімін құру жоспарлануда, бұл пациенттердің жағдайын есепке алу, мониторингтеу және дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етуді жоспарлау процесін жеңілдетеді.
Осылайша, РОАО пациенттерге ең жаңа емдеу мен қолдауға қол жеткізуді қамтамасыз ете отырып, ұлттық деңгейде сирек кездесетін ауруларды диагностикалау және емдеу бойынша күш-жігерді үйлестіруде шешуші рөл атқарады. Орталықтың ашылуы орфандық аурулар проблемаларын шешуге және Қазақстандағы пациенттердің өмір сүру сапасын жақсартуға жүйелі көзқарасты интеграциялаудағы маңызды қадам болмақ.