Аутизм спектрінің бұзылуы бар балалардың ата-аналарына арналған алаң Аutism Talks Астанада өткізілді.
2 сәуір – Дүниежүзілік аутизм мәселесі туралы ақпаратты тарату күні «Болашақ» корпоративтік қоры Астана қаласында «Autism Talks»: ерекше балаcы бар отбасылардың жігер берер оқиғалары» атты ерекше балалы ата-аналардың мотивациялық кездесуін қатарынан екінші жыл өткізді. Іс-шараға аутизм бар және дамуында басқа да ерекшеліктері бар балалардың 200-ден астам ата-анасы қатысты.
Кездесуде аутизм бар және дамуында басқа да ерекшеліктері бар балалардың ата-аналары ерекше балаларды тәрбиелеу тәжірибелері туралы әңгімеледі, балаларды тәрбиелеу бойынша кеңестері мен ұсыныстарымен бөлісті, балалары оларға қандай табыстар мен жетістіктерге жетуге шабыт бергендерін айтып берді. Іс-шараға жасөспірімдердің тәжірибелі ата-аналар да, диагнозға жақында ғана тап болған ата-аналар да, сондай-ақ ерекше балалармен және олардың ата-аналарамен жұмыс істейтін мамандар да қатысты.
2 сәуір – Дүниежүзілік аутизм мәселесі туралы ақпаратты тарату күні. Бұл күн аутизм бар балалардың мәселелеріне назар аудару мақсатында БҰҰ Бас Ассамблеясының қарарымен 2007 жылғы желтоқсанда белгіленді. Бас Ассамблеяның қарарында аутизм бар балалардың үлесі жоғары болғанына алаңдаушылық білдірілген, ерте диагностикалау мен тиісті тексеруден өтудің маңыздылығы көрсетілген.
2008 жылдан бастап, жыл сайын 2 сәуірде бүкіл әлемде әртүрлі ақпараттық науқандар мен акциялар өтеді: бейне порталдарда, теледидарда әлеуметтік жарнамалық роликтер көрсетіледі, аутизм бойынша конференциялар өткізіледі, онда аутизм мәселесінің жаһандылығы талқыланады. Жұртшылықты бұқаралық ақпараттандыру бастамасы барлық деңгейде қолдауға ие. Әр түрлі мемлекеттердің басшылары, соның ішінде еліміздің басшысы Дүниежүзілік күнді қолдау үшін әлеуметтік желілерде посттар жариялайды. Аутизм туралы ақпараттандыру шеңберінде «Болашақ» Қоры 2023 жылғы сәуірде бірқатар іс-шараларды, оның ішінде икнлюзияны қолдау барлық кабинеттерінде сынып сағаттары мен конкурстарды, «Run for Autism» қайырымдылық жүгіру және басқасын жоспарлады.
ҚР БҒМ деректері бойынша Қазақстанда 9 мыңнан астам аутизм бар бала тұрады, ал бейресми деректер бойынша аутизм бар балалардың саны 30 мыңнан асады. «Autism Speaks» халықаралық ұйымының деректері бойынша 2020 жылы әлемдегі әрбір 54-балаға аутизм диагнозы қойылады. Аутизм ерте балалық шақта көрінеді және жынысқа, нәсілге немесе әлеуметтік-экономикалық жағдайға байланысты емес. Аутизм үшін салттық мінез-құлық, күнделікті қарым-қатынас жасау, өзара әлеуметтік әрекеттесу қиынға соғуы тән. Дегенмен аутизм бар балалар мектепте ойдағыдай оқи алады, қоғамның өміріне қатыса алады. Бұл мүмкін болу үшін балаға жастайынан білікті мамандардың көмегін қамтамасыз ету қажет.
Іс-шараның бірінші бөлімінде ата-аналар аутизм бар балаларды тәрбиелеу тәжірибесімен бөлісті, екінші бөлімде мамандар балаға да, ата-анаға да қолдау көрсететін түрлі әдістер, құралдар туралы айтты. Іс-шара аясында аутизм бар балалардың ата-аналары: баланың ауыр диагнозын естігенде мойымай, оқу орталықтарын, әлеуметтік кәсіпорындар ашу, заманауи әдіс-тәсілдерді үйрену, ата-аналар қауымдастығын құру және басқа ата-аналарға көмектесу арқылы жетілген ерік-жігері мықты жандарсөз сөйледі. Кездесуде сөз сөйлегендер: «Autism. Қол жетімді орта» қайырымдылық қорының және «Қамқор Әке» аутизм бар балалардың әкелер қоғамдастығының басшылары, Ақтөбелік ерлі-зайыпты Руслан мен Сара Қазыбаевтар, «Ерекше бақыт» қоғамдық қорының тең құрылтайшысы, заң ғылымдарының магистрі Светлана Ордабай, балалар психиатры Татьяна Дегтярь, мінез-құлық талдаушысы, «Болашақ» қорының супервизоры Айнұр Нұрова және басқалары. Мамандармен білім бері сессиясын Қамқоршылық кеңесінің төрайымы Динара Гаплан жүргізді.
«Осындай форматтағы іс-шараны біз алғаш рет өткен жылы өткіздік және ол ерекше балалардың ата-аналары арасында үлкен қызығушылық тудырды. Сондықтан біз шараны дәстүрлі түрде өткізуді жөн көрдік.
Біз ата-аналар қолдау іздеп келе алатын, аутизм бар балаларды тәрбиелеп отырған басқа ата-аналардың әңгімелерін біле алатын кеңістік құрудың қаншалықты маңызды екенін түсіндік. Сондай-ақ іс-шарада ата-аналар аутизм бойынша үздік отандық сарапшылардың пікірін тыңдап, қандай әдістемелер шынымен жұмыс істейтінін, ал қайсысы жұмыс істемейтінін түсіне алады. «Autism Talks»-қа қатысу ерекше балалардың ата-аналарына көп уақытты, тіпті ақшаны үнемдеуге көмектеседі. Тыңдаушылар баланың диагнозын мүмкіндігінше тез қабылдаудың қаншалықты маңызды екенін, ерекше балалармен жұмыс істеуде қандай әдістер шынымен тиімді екенін, бірінші кезекте не істеу маңызды екенін үйренеді және ең бастысы олар бұл білімді өз тәжірибесі негізінде үйренген адамдардан естиді.
Ата-ананы қолдау мәселесінде, менің ойымша, ең маңыздысы – психологиялық қолдау. Біз үкіметке халықтың психикалық денсаулығын қолдау бағдарламаларын белсенді түрде жүзеге асыруды ұсынамыз», – деді «Болашақ» қорының Қамқоршылық кеңесінің төрайымы Динара Гаплан.
Кездесу аясында отбасы ішіндегі өзара қолдау, ата-аналарға психологиялық қолдау көрсету, адвокация және ерекше балалар мен олардың отбасыларының құқықтары, аутизм диагнозы қойылған егіздерді тәрбиелеу ерекшеліктері, ерекше қажеттіліктері бар балалардың ата-аналарын дамыту және оқыту, оқыту және мінез-құлықты түзетудің тиімді әдістемелері және басқа да тақырыптар талқыланды. Іс-шараға қатыса алмағандар үшін әлеуметтік желілерде тікелей эфир ұйымдастырылды.
Іс-шараның маңызды тақырыптарының бірі адвокация болды. «Ерекше бақыт» қоғамдық қорының тең құрылтайшысы, заң ғылымдарының магистрі Светлана Ордабай ерекше қажеттіліктері бар балалардың ата-аналары үшін адвокация қағидаттарын білудің маңыздылығына түсініктеме берді:
«Өкінішке орай, ата-аналар өз өмірлері мен балаларының өмірін жақсы жаққа өзгерте алатынын көбінесе түсіне бермейді. Сұрақтар көтеру, шешімдерді ұсыну әр ата-ананың қолынан келеді және заңгерлік білім алудың қажеті жоқ. Адвокация қиын емес екенін түсіну маңызды. Ең бастысы ниетіңіз күшті болуы керек. Егер біз, ерекше балалардың ата-аналары, қоғамдағы өзгерістерге бастамашылық жасамасақ, мемлекетке өз тілегімізді, өтінішімізді айтпасақ, ешқандай өзгеріс болмайды. Адвокациядағы ең маңызды нәрсе – нақты нені өзгерткіңіз келетіні үшін нақты мақсаттар мен міндеттер қою. Екіншіден, сіздің мәселеңізді шешу жолдары болуы керек және оларды ұсыну қажет. Үшіншіден, сіздің мәселеңізді қай мемлекеттік орган шеше алатынын нақты түсіну маңызды. Адвокация әртүрлі деңгейде: жергілікті атқарушы органдар деңгейінде де, үкімет пен тиісті министрліктер деңгейінде де жүргізілуі мүмкін».
Іс-шара «AMANAT» партиясының қолдауымен «Кедергісіз келешек – Будущее без барьеров» партиялық жобасы аясында өтті.
«Болашақ» қорының «Әр бала мектепке баруға лайықты» жобасы Қазақстанның мектептері мен балабақшаларында аутизм және дамуында басқа да ерекшеліктері бар балаларды оқытудың инклюзивті моделін әзірлеуге және енгізуге бағытталған.
12 жыл ішінде қор бүкіл Қазақстан бойынша 70 мамандандырылған оңалту мекемелері мен кабинеттерін ашты және жабдықтады, оның ішінде Қазақстанның 22 қаласында 46 инклюзияны қолдау кабинеті, оның 2-уі елорданың №34 және №89 балабақшаларында пилоттық режимде іске қосылды.
Жоба ерекше білім беруді қажет ететін 2000-нан астам баланы қамтыды, оның ішінде аутизм және дамуында басқа да ерекшеліктері бар 700-ден астам бала мектеп табалдырығын аттап, құрдастарымен бір партаға отырды.
Жобаның арқасында Жобаның вербалды емес балаларының 90% сөйлеуді үйренді, 33 ерекше бала өз бетінше оқуды бастады, дамуында ерекшеліктері бар 150 бала мектепішілік, қалалық, облыстық жарыстар мен олимпиадалардың жүлдегері атанды.
Жоба қызметтері балалар үшін тегін.
Шығындар қайырымдылық жарналары, Қысқы қайырымдылық балдарында жиналған қаражат, сондай-ақ жергілікті атқарушы органдардың қаражаты есебінен жабылады.
Балалар үйлерінің 2,5 мыңнан астам тәрбиеленушісі қордың шығармашылық бағдарламаларына қатысты.
Қор ҚР Үкіметінің, ҚР Парламенті Сенатының және ҚР БҒМ жанындағы қайырымдылықты дамыту пен инклюзия жөніндегі жұмыс топтарының белсенді қатысушысы болып табылады.
«Болашақ» қоры Қазақстан Республикасының заңнамалық актілеріне инклюзивті білім беруді дамыту бөлігінде 70-тен астам сапалы ұсынымдар мен түзетулер енгізді, оның ішінде:
- мектептерде педагог-ассистент лауазымы пайда болды;
- педагог-ассистентке еңбекақы төлеу шарттары жақсарды;
- ерекше білім беру қажеттіліктері бар балаларды оқытуға мектептерде жағдай жасамағаны үшін бірінші басшының жауапкершілігі бекітілді;
- мінез-құлқында бұзулышылықтар бар балалар саны 4-тен артық болғанда инклюзияны қолдау кабинеттерін ашу бойынша мектептердің міндетттері бекітілді.
3000-нан астам маман аутизм кезінде түзетудің озық әдістеріне оқытылды.
Инклюзивті білім беру саласында 500-ден астам жұмыс орны құрылды.
Бүгінде Қазақстанда 15-ке жуық мінез-құлық мамандары тұрады және жұмыс істейді, олардың 10-ы Қор мамандары. ЕБбҚ бар балаларды мінез-құлықтық араласудың сапалы қызметтерімен қамтамасыз ету үшін Қазақстанға кемінде 700 мінез-құлық маманы қажет.
2021 жылы Қор ерекше білім беру қажеттілігі бар балаларды сүйемелдеу және олармен жұмыс істеу бойынша педагог-ассистенттерге арналған «Ерекше білім беру қажеттілігі бар балаларды мінез-құлықты қолданбалы талдау әдістерін (АВА-терапия) қолдана отырып, психологиялық-педагогикалық сүйемелдеу» Қазақстанда тұңғыш біліктілікті көтеру курсын әзірлеп, іске қосты. Бұл курс ҚР БҒМ сараптамалық кеңесінің оң қорытындысын алған АВА-терапия бойынша педагогтердің біліктілігін арттырудың Қазақстандағы тұңғыш курс болды. Курсты оқыту онлайн форматта өтеді.
Қазақстанның түкпір-түкпірінен барлығы 2700 маман оқытудан өтті. Оның 1490-ы мемлекеттік үлгідегі біліктілікті көтеру туралы сертификат алды. Ағымдағы жылы курста Ресей, Қырғызстан және Түркіменстан мамандары оқыды.
2022 жылы «Болашақ» қоры офлайн форматта 150 маманға арналған мінез-құлықты қолданбалы талдау негіздері бойынша алғашқы практикалық тренинг өткізді.
Жобадағы балалардың шамамен 35%-ы қазақ тілінде оқиды.
Қор 2022 жылдың ақпан айында «Шеврон» компаниясының қолдауымен Ю.Ерц пен О.Мелешкевичтің (Израиль, АҚШ) «Ерекше балалар. Мінез-құлықты қолданбалы талдауға кіріспе» атты мінез-құлықты қолданбалы талдау бойынша алғашқы кітапты қазақ тіліне аударды.
Кезінде бұл кітап мінез-құлықты түзету әдістері егжей-тегжейлі сипатталған орыс тіліндегі алғашқы оқу құралы болды. Бұл қағидалар проблемалы мінез-құлықты түзетуде және әлеуметке жағымды мінез-құлықты қалыптастыруда қолданылады. Кітап педагогтерге, дефектологтарға, логопедтерге және дамуында ерекшеліктері бар баланы тәрбиелеп, оқытып отырған ата-аналарға пайдалы болады. Кітаптың авторлары Юлия Эрц және Ольга Мелешкевич – сертификатталған мінез-құлық талдаушылары, мінез-құлықты қолданбалы талдау бойынша кеңесшілер, мінез-құлықты қолданбалы талдаудың әдістері мен стратегияларын қолдану саласындағы оқытушылар. Олар АҚШ, Израиль, Ресей, Украина, Грузия, Қазақстан және басқа елдердегі мінез-құлық мамандарының тәжірибесіне жетекшілік етеді. Кітаптың 3000 данасы мамандарға және ерекше балалардың ата-аналарына тегін берілді.
Сондай-ақ 2023 жылы біз ағылшын тілінен қазақ тіліне ерекше қажеттіліктері бар баланың дағдыларын бағалау құралын және доктор Дж. Партингтонның (АҚШ) «ABLLS-R» жеке бағдарламаларын құрастыру жөніндегі нұсқаулықты ағылшын тілінен қазақ тіліне аудардық. Нұсқаулық 2023 жылы шығарылатын болады.
Ерекше бала тәрбиелеп отырған ата-ана Лаура Сәрсенбаймен әңгімелестік.
“Егіз балаларыма 2,5 жасында осы диагнозды қойды. Қазір жастары 6-да. 3 жылдай уақыттан бері баламен жұмыс жасап келеміз. Бастапқыда үйден емделдік. “Балама қалай көмек бере аламын?” деген сұрақты қойдым. Қазір мамандарға барады. Алға жылжу бар. Егіздердің біреуі дамуы бойынша өз жасындағы балаларға жетті. Өзім де қазір осы салада жұмыс істеймін. Ерекше балаларға көмектесем”,- деді Лаура Сәрсенбай.
Ол сондай-ақ ата-аналарға кеңес берді.
“Үйде бала айналысымен қарым-қатынасқа түспесе, ойыншықтарды бір тізбекке тізіп қойса, көзге тіке қарамаса, биіктіктен қорықпаса, шешініп тастаса, оны мамандарға көрсету керек. Егер осындай өзгерістерді мінез-құлқынан байқаса, оған мән беру керек. Кейбір ата-аналар балабақшаға берсем, сөйлеп кетеді деп, мәселеден қашуға тырысады. Егер ол ерекше бала болса, балабақшаға беру уақыт жоғалту. Сөйлеу тілінен бұрын интеллектісін яғни түсіну қабілетін дамытуға тырысуымыз керек. Кейбір ата-аналар сөйлемейді деп, логопедке апарады. Бірақ ең бірінші оның интеллектісі дамуы керек”,- деді ол.Ол елімізде ерекше балаларға оң көзқарас енді ғана қалыптасып келе жатқанын айтты.
“Қолайлы орта енді-енді қалыптасып келеді. Соңғы 3 жылда дамып келеді деуге болады. Мемлекет бізге не жасап жатыр деп қарап отырмау керек. Ерекше баласы бар ата-аналар баласын дамытуды үйден бастауы керек. Одан кейін орталықтар бар. Кезекті ұзақ күтіп қалу деген проблема бар. Бірақ мемлекет тарапынан реаблитациялық орталықтар ашылып жатыр”,- деді ерекше бала тәрбиелеп отырған ата-ана.